提起孩子的血液病，大家最常想到的就是白血病，其实，还有一些血液病，发病快、治疗手段更少，让患儿和家庭饱受困扰。血小板减少症就是其中之一，症状表现为不明原因出血。今天（5月26日），“中华血液公益行--南京站”医患交流活动在南京儿童医院举行，医生指出，由于对这类罕见血液病认识不足，很多患儿存在治疗误区。

　　张女士的女儿在2岁时，有一天突然开始流鼻血，怎么都止不住。

　　张女士说：“流了两个小时都不止，身上没有任何出血点，医生让我们马上做血常规，血小板只有4个单位。”

　　正常血小板在100到300之间，张女士的女儿血小板仅为正常值的4%，被确诊为血小板减少症。血小板减少症是一种免疫缺陷，儿童发病率约为十万分之一，最常见的症状是出血。医生介绍，90%的血小板减少症通过一到两个星期治疗可以治愈，但有10%属于难治型，需要终身治疗，治疗费用高达上百万元。

　　南京市儿童医院血液肿瘤科主任方拥军说：“有时候反复出血，间断性地使用一些丙球，为了防止致命性出血，甚至可能会输注血小板，一个血小板输注费用很贵，大概在1500元。”

　　由于缺少血小板，这些患儿缺乏凝血功能，一次外伤就可能致命，因此他们不能跳舞、不能打篮球，这也造成了家长的忧虑。南京市儿童医院此前做过一项研究，血小板减少症患儿和家长普遍生活质量不高。

　　方拥军说：“限制小孩不能动，导致生活质量下降，其实可以做一些适度的活动，参加一些非对抗性运动，正常步行都不会影响。”

　　南京开展医患交流慈善救助 让患儿走出治疗误区

　　今天，“中华血液公益行--南京站”医患交流活动通过医学科普，帮助患儿家庭走出治疗误区，提高生活质量。同时，南京儿童医院与白求恩公益基金会合作，对贫困血小板减少症患者开展救助，减轻家庭的经济负担。

　　白求恩公益基金会志愿者管理者中心主任高航介绍：“对低保人群可以免费赠药，对于长期使用的慢性病患者是买10赠4。”

　　血小板减少症患者可以关注“守望幸福”微信公众号，依次点击“慈善赠药”、“申请赠药”进行申请。医生提醒，儿童血液病最主要的是早期鉴别诊断。当发现平时活泼的孩子不怎么动了、全身有不明原因出血点、发热同时伴有血象异常，家长们就要考虑血液病可能，及时到医院就诊。

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　　（来源：江苏广电融媒体新闻中心/汪乐萍 编辑/赵梦琰）