家住苏州市昆山的于先生日前刚刚当爸爸，按理说小生命的降临对这个家庭来说是莫大的喜悦，可于先生夫妻二人却怎么也开心不起来，因为他们的孩子从生下来就和正常孩子不太一样。

　　于先生和爱人结婚已经5年多了，之前已经有一个4岁的女儿，一家老小都想凑一个好字，所以对于这个刚降生的小生命，他们准备了很久。于淦：“5号中午12点生的，生完以后，医生通知我赶紧转院。”

　　39周多，足月生产，当知道还如愿是个男孩，于淦兴奋的无以言说，可当他第一眼看到孩子，却怎么也笑不出来。于淦：“两个耳朵，没有耳孔，多了一个手指，没有舌头，上颚裂开。”

　　这样重大的畸形，每一样都会对孩子的未来带来巨大的影响，无法正常吃饭，左手功能受阻，想到这些，这个刚过而立之年的男人眼眶通红。面对这个不一样的小生命，一家人除了哭，就没什么别的办法了。

　　而让家里人不理解的是，在产检过程中，孩子竟一直都是健康的。某医生：“我们只能检查致命性的畸形 ，有很多都是查不出来的。”

　　按照医生的说法，孕期的畸形检查是存在偶然性的，可能检查时孩子的位置有偏差，就恰好看不到畸形的位置。自从见到孩子第一眼后，于淦开始了漫漫求医路。于淦：“转院去苏州，又去了上海复旦医院，已经花了一两万，医生说光是检查费就要几百万。”

　　于淦和爱人都是从外地来苏州打工的，虽然生活说不上窘迫，但是这样的费用对于他们还是一个天文数字，更加要命的是，他根本不知道，该怎么给孩子治病。于淦：“国内，耳朵舌头，生殖器官都不能做手术。”

　　于淦说，老二生下来跟姐姐非常像，虽然有这样那样的问题，但是小家伙的呼吸却非常有力，时不时的还会张开小嘴，弱弱的哭两声。看着自己的亲骨肉，于淦咬着牙表示，即便散尽全部家财，也要看好孩子。不过，于淦和爱人并不是近亲结婚，也没有在孕期乱吃药，尽心保胎出世的孩子，究竟为什么会这样呢？于淦：“医生说，有可能是基因突变导致的多发畸形 ，跟唐氏综合征类似 ，不过我不会放弃（治疗）的。”