今天（8月27日）上午，南京市儿童医院举行了一场特殊的夏令营活动。参与者是一群特殊的孩子，他们都患有神经源性膀胱。这是一种膀胱不受控制的疾病，不仅会导致下尿路功能障碍，还会影响肾脏功能，需要引起家长重视。

　　12岁的轩轩（化名），出生后就容易生病，长期感染、发烧，查不出原因，生长发育也落后于同龄孩子，比较矮小瘦弱，家长一直以为是抵抗力低下所导致的。

　　家长说：“一直到10岁左右才发现，之前他一直感冒发烧，我们以为是身体弱，查不出原因以后，后来建议我们转泌尿科发现他是尿路感染，住院检查发现了这个问题。”

　　轩轩被确诊的疾病叫做神经源性膀胱。儿童神经源性膀胱多数是先天发育异常所致，表现为膀胱不受控制，导致下尿路功能障碍，进而影响肾脏功能。

　　南京市儿童医院泌尿外科主任、主任医师郭云飞说：“如果不去管理的话，有很多的孩子，小的时候表现一个失禁，到青春期以后，逐渐的肾脏功能长期感染、长期反流等因素，造成肾脏功能的恶化，最终导致尿毒症，但是反过来说 ，如果规范的管理和规范的治疗以后，可以获得一个近乎完全正常的生活质量和预期寿命。”

　　目前，每年在南京市儿童医院新发现的神经源性膀胱患儿有30名左右，纳入规范管理体系的共有近300名患儿。根据病情的轻重，患儿每天需要导尿2到3次或5到7次不等。

　　南京市儿童医院党委委员唐维兵介绍：“最主流的治疗方法就是间歇性地清洁导尿，通过人工的方法把尿液放出来，需要通过医学的帮助来指导家长来做这样的工作。”

　　为了提高家长的护理能力，提高患儿们的生活质量，南京市儿童医院开通线上咨询服务，并通过"互联网+护理"平台，提供上门指导。同时，组织泌尿外科、肾脏科、康复科等多学科专家，定期为家长开展讲座。医生提醒，当孩子出现尿频、尿急或者长期感染找不到病因时，家长要警惕。

　　南京市儿童医院泌尿外科主任助理、外科第八党支部书记汪俊说：“ 出现排尿不受控制、排尿没有规律或者持续地下腹部的膀胱充盈，就要警惕有可能有这种情况，第二个在一些外伤以后，比如车祸伤、腰骶椎受伤，也需要进行相关的检查。”
（江苏公共新闻频道/汪乐萍 编辑/蒋婕）