记者今天（8月17日）从江苏省妇女儿童福利基金会了解到，“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目在首届杜氏肌营养不良医药创新公益论坛暨首届金陵DMD医患交流大会上正式发布。

　　罕见病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。目前，全球罕见病约有7000多种，包括渐冻症、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多发性硬化症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）等。罕见病不只是一个医学问题，更是一个社会问题。我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。他们经历着常人无法理解的痛苦，面临着诊断难、治疗难、用药难、负担重等诸多实际困难，存在大量未被满足的医疗、保障、康复、社会融入等多样化需求。为此，省妇女儿童福利基金会发起“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目，通过汇聚社会各界爱心力量，从资金援助、康复技能培训、心理疏导和研究支持等多方面为儿童罕见病患者及家庭提供帮助。

　　项目对经罕见病诊疗协作网医院确诊的江苏省新患罕见病（国家公布目录）的儿童，提供三项救助或服务：（1）为困难家庭患儿提供诊疗费及生活补助1万元；（2）对患儿家庭成员的康复技能培训提供支持；（3）为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。同时对有关医疗机构儿童罕见病临床研究及培训活动给予支持。本项目首期拟投入善款100万元。

　　活动中，南京挚爱罕见病儿童关爱中心在江苏省妇儿基金会成立DMD专项基金，该基金以切实提高罕见病儿童及家庭的生活质量和幸福感为宗旨，致力于通过公益服务让DMD患者活得更长久、生活得更多彩，共筑DMD家庭幸福，共同传播“让关爱更专业 让公益更有力”的公益理念。

　　活动现场，南京挚爱罕见病儿童关爱中心邀请专业医疗机构和相关学者专家，从诊疗模式、药物研发、患者生存现状和罕见病待遇保障情况等多方面作了主题报告。

　　关爱罕见病，让爱不罕见！真诚地期盼社会各界积极加入到关注儿童罕见病救助的爱心行动中来，与省妇儿基金会携手，为妇女儿童的健康成长和发展贡献力量！

　　（来源：江苏广电融媒体新闻中心/王尧 编辑/国正）