王婷是南京师范大学的一名教师,儿子可可3岁确诊为自闭症,开始接受治疗,因为苦于奔波且效果甚微,2019年,她开办一家儿童康复中心,在志同道合的专业医生的帮助下,陆续收治来自全国各地100多名自闭症儿童,让我们一起走进王婷和她的来自星星的孩子们。
10岁的可可,3岁时被确诊为自闭症,从那时起,妈妈王婷开始带他奔波于南京脑科医院,进行教育训练。
自闭症,因其严重程度分为高中低三类,很不幸的是,有过人天分的高功能自闭症患者在现实生活中是极为稀少的,高达80%的自闭儿童属于低功能自闭症,普遍智力和认知水平都较低,生活难以自理,而可可就是这样的孩子。
南京苔米儿童康复中心创始人王婷告诉记者:“我儿子有癫痫,睡眠其实也有障碍,半夜的时候会尖叫会笑。这么多年,这两年稍微好一些。曾经当我从卫生间出来的时候,床头柜、我的床上、地上、拖鞋上,没有哪里不是大便,又是兵荒马乱的一天,这种突发情况,一次又一次地刺向我的心脏,我真的是精疲力尽。”
自闭症目前没有有效的治疗方法,教育训练是干预的最佳方式。然而,正规机构凤毛麟角。
2019年,王婷创办了公益社会服务组织——南京苔米儿童康复中心,除了每天上班,儿子睡着后,她还要熬夜学习相关领域的知识,中心聘请有经验的老师,针对可可这样的孩子进行ABA应用行为分析训练。不到2年,可可的智龄从2岁3个月达到了4岁6个月。如今,可可已经能够认识200多个汉字,擅长乒乓球、游泳等体育运动。
王婷说:“我就是那种发生了困难,就是让我跪着爬也要爬到终点。他现在每天都在进步,我觉得我的付出是值得的。他爸爸也比以前状态好了很多,他爸那块遮羞布,我觉得在不久的将来,就会完全扯下来了。”
3岁的乐乐则属于比例很少的中高功能自闭症,2岁时表现出对数字很敏感,语言能力非常弱,对父母的指令没有反应。进入康复中心后,妈妈全程陪伴上课,晚上回家继续练习,每天保持6到8小时的密集训练。
从最初的模仿到指物命名,从简单的几个字到完整的句子。如今的乐乐已经和同龄孩子无异,今年暑假就要进入普通幼儿园上学了。
乐乐的妈妈说:“我的孩子非常喜欢蓝颜色,有人说蓝色是孤独的颜色,我觉得他是神秘而充满力量的,如同天空般宁静,宇宙般浩瀚,这群孩子就像宇宙中的星星一样,虽然彼此孤独着,但是又散发着微弱的光芒。”
康复中心建成两年来,先后收治过100多位自闭症儿童,这里也成为南京师范大学心理学院、教育科学学院大学生实践实训基地。
王婷说:“我希望他们记得曾经来过这个地方,这个地方帮助过他们,这个地方的老师爱护过他们,但是我希望他们永远都不要踏进这个地方。我们希望社会的包容度、接受度会更高,能有更多的群体关注到我们自闭症的群体,使得我们出去的时候不要遮遮掩掩,社会给到他们爱,他们在康复的时候,这么漫长的一条路,我想我们会有更多的勇气吧。”
(来源:江苏广电融媒体新闻中心/黄迪 史哲铭 编辑/高若婷)