今天是第32个世界血友病日。由于血液中缺乏一种凝血因子,血友病患者从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止,甚至换颗牙齿都可能致命,因此他们又被称为“玻璃人”。
医生介绍,血友病是一种遗传性的出血性疾病,是由于人体缺少一种重要的凝血因子,使机体凝血出现障碍,造成轻微外伤或无外伤时出血不止。血友病大多在童年发病,发病率为十万分之一,且患者大都为男性。淮安市第一人民医院血液科副主任医师陈侃侃介绍:“血友病英文单词叫hemophilia,那么hemo是指血的意思,philia是指爱的意思。顾名思义这是一个爱出血的疾病,它的临床表现主要是以出血为主。最常见的是关节腔的慢性出血,包括血肿,这种血肿可以是肌肉的,可以是深部组织的,另外还有一些病人会表现为牙龈出血,尤其是在拔牙以后出血不止 鼻腔的出血,包括一些皮肤粘膜的出血都可以见到。”

医生表示,对于血友病,目前尚没有完全根治的方法,但血友病患者只要定期补充体内的凝血因子,还是可以和健康人一样正常生活、工作。不过,对于血友病患者来说,预防治疗可以最大程度上降低出血风险和致残几率。第一,患有这种血友病的人要避免剧烈地活动,尤其是一些关节负重的运动,比如说跳绳,剧烈地跑步; 第二个在日常生活当中,注意避免受伤,因为受伤以后会导致出血不止;第三个,提倡这一类的病人,进行预防性的血友病因子的输注或应用,现在已经有很多比较安全的血友病治疗的药物,那么可以通过预防性的治疗,达到减少或者不出血的目标 。
(来源:《零距离》记者/胡艳 编辑/玉洁)







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