这个夏天,来认识一支罕见病病人和残障人士组成的乐队......

2019年08月24日 19:17:25 | 作者:何琰 查金 | 来源:荔枝网 | 点击:正在获取...

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  8772是一支由罕见病病人和残障人士组成的乐队。成骨不全症、白化病、马凡氏综合征、小儿麻痹症,伴随着队员们的人生。但是,病痛并没有阻止他们追寻音乐梦想的脚步,他们的歌里有大海、有星光、有生活的喜悦、也有向命运不屈的呐喊。

  四年前的一个秋天,几位队员在一次公益组织的活动上相识,因为共同的音乐兴趣一拍即合,成立了属于罕见病群体自己的乐队。如今,他们有了自己原创的13首歌,每一首都是跟罕见病跟残障有关的。

  距离晚上的首张专辑发布,还有5个小时。8772乐队的成员们,正在进行紧锣密鼓的准备。乐队架子鼓手王奕鸥说:“当时在起名字的时候大家就觉得,希望是一个有趣的名字,所以就把病痛挑战这四个字拼音的首字母,大写的BTTZ,然后变形是8772。”

  没有资金支持,也没有场地赞助,仅凭着对音乐的热爱,几乎零基础的队员们将8772一点一点从无到有建立起来。一起筹备演出的,还有职业音乐人马哥,他从乐队成立之初,就义务给大家做专业指导。他说从8772队员的身上看到了对音乐发自内心的喜爱。

  他们坚持排练,每周一的晚上七点半到十点半,保证每周三个小时大家是在一起排练的。而每一次排练的时候都是一个个都像打了鸡血一样。因为罕见病,他们都独自面对着生活的洗礼,而因为音乐,这一群人又渐渐走到了一起。

  贝斯手苏佳宇是马凡氏综合症患者。这是一种外表上看不太出来的一种罕见病,影响最严重的是心脏方面,患者可能一生需要四到五次手术。苏佳宇说,刚知道自己得病的时候,感觉自己是不一样的,直到2018年的时候碰到8772乐队,内心受到很大触动。他说,“我觉得音乐是一种很奇妙的东西,有疗愈的作用。”

  乐队主音吉他手程利婷在1岁的时候患上了小儿麻痹,从此离不开轮椅了。经历过求学和求职的重重困难,如今,她是一家网店的店主。程利婷说自己最早加入乐队其实是没有任何基础的。她说:“我觉得音乐是一个表达的途径吧,感染力、冲击力是最直接的,它能带来其他一些东西带不来的力量。”

  节奏吉他手谢航程是一位白化病患者。他来自河南周口,目前在打工子弟学校兼职音乐老师。一个偶然的机会,谢航程接触了吉他。而这把吉他,把他带到了北京,也让他再也不用染黑头发。

  8772专辑发布会开始之前,架子鼓手王奕鸥在演唱前致辞:“希望能够为罕见病的群体,一起来发出属于我们自己的最真实有力的声音。”“没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱,请和我一样相信爱会有力量。Never Rare Never Rare,这是生命的尊严,Never Rare Never Rare,谁都不必说抱歉,Never Rare Never Rare,这是最后的呐喊,Never Rare Never Rare,这样的我从不罕见。”明快有力的歌声充满了整个演出会场。

  (来源:江苏广电融媒体新闻中心/何琰 查金 编辑/玉洁)

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