关注血友病人医疗:医保+援助 未来有望实现零自费

2019年04月19日 18:33:41 | 作者:邓曦 | 来源:荔枝网 | 点击:正在获取...

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  世界上,有这样一个特殊群体:他们先天缺乏凝血因子,受一点小伤就可能血流不止,换颗牙都可能致命。他们就是血友病患者,又被称为"玻璃人"。今天下午,南京鼓楼医院和南京市慈善总会共同举办了第十六届血友病患者教育活动,希望能唤起公众对这一群体的关注。

  南京市民边先生从5岁起就被确诊为血友病,他不能工作,也没有单位愿意聘用他。 由于缺少治疗费用,他的左腿落下了残疾。一旦出血,他就要到医院注射八因子。然而,一支八因子的价格高达千元,一次出血治疗往往都要耗费数千元。不过,就在上个月,边先生申请到了血友病门诊医疗待遇,加上慈善援助部分,以往每个月1000多元的医疗花费已经降低到了零自付。

  血友病患者边先生表示,以前都是躺在床上忍,什么地方都去不了,很痛苦。有了医保用药之后,可以到处活动了,有时还能出去玩儿,跟正常人一样。

  能够足量用药之后,不少血友病患者少了后顾之忧,甚至可以自食其力了。血友病患者刘先生表示,现在做网店,只要不剧烈运动都是可以的,可以正常工作、生活。

  血友病是一种X性染色体隐性遗传性的出血性疾病,根据缺乏的凝血因子主要分为两种类型:缺乏凝血因子八为血友病甲,缺乏凝血因子九为血友病乙。

  南京鼓楼医院血液科主任医师周荣富表示,男同志只有一条X染色体,如果有血友病的话,这条染色体就会出现异常,男同志就会表现为疾病的形式。女同志有两条X染色体,一条染色体正常,另一条异常的话,不表现出来,只是疾病的携带者。所以,血友病就是老百姓所说的,传男不传女。

  据了解,南京市目前登记在册的血友病患者大约100人,全部为男性。自血友病纳入医保之后,医保能够支付85%的费用,而南京市慈善总会自2015年10月起开始实施——对贫困患者给予药品费用15%的援助,又进一步减轻了患者的医疗负担,有的甚至能实现零自付。

  (来源:江苏广电融媒体新闻中心/邓曦 编辑/玉洁)

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