全球只有100多例 徐州一花季女全身都是红斑丘疹

2018年08月05日 16:17:43 | 作者:范涤青 | 来源:荔枝网 | 点击:正在获取...

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  来关注一位让人心疼的小姑娘。这个小姑娘名叫梦婷,今年13岁,家住徐州铜山区房村镇鹿湾村。按说如花般的年纪,本该无忧无虑的生活,可梦婷却不幸患上了一种十分罕见的病,每一天,小姑娘都要和病魔作斗争,忍受病痛的折磨。小梦婷,已经13岁的她只有38斤,瘦得皮包骨头。小梦婷现在全身都是红斑丘疹,四肢尤其严重,腿上的皮肤已经出现溃烂。 

  

  今年3月份,在上海交通大学医学院附属新华医院,小梦婷被确诊为高IEG综合症,在前不久又被确诊为脯氨酸肽酶缺乏症。罕见病症全球仅有100多例。医生称,中国可能在八几年的时候有一例报道,近几十年可能没有报道过。

  小梦婷已经和哥哥进行了骨髓配型,如果配型成功的话,还需要50万元的治疗费,尽管还不知道该怎么凑这笔费用,但家里的每一个人都表示不会放弃对梦婷的治疗,梦婷的奶奶说,只有所有人都在才叫家,少一个都不行。小梦婷爸爸呼吁社会好心人士给他们点帮助,及早把孩子病看好。

  徐州当地一位爱心人士得知小梦婷的情况后,立即为其采购了一台空调,并为其安装上,还现场给小梦婷捐赠了5000元。
(来源:江苏城市频道/范涤青 编辑/蒋婕)

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