“坚强是一种生活态度,勇敢是一种生活乐趣,快乐是一种生活姿态,感恩是一种生活方式”。这是徐州少年邵达在自己的诗歌中写下的话。2014年,邵达的母亲王秀珍曾做客城市频道《德行天下》,和大家讲述了照顾邵达的种种艰难。邵达很早就被检查出患有进行性肌肉萎缩症,从幼时患病到去世,邵达的故事里有太多的感动和力量,也正是因为这份感动与力量,邵达和他的家人一直乐观地面对着生活。

邵达1990年出生在徐州市铜山区大许镇,在他6岁时,突然被查出来患有进行性肌肉萎缩症,而这种并目前世界上还没有一种有效的治疗方式,医生告诉邵达父母,邵达根本活不过18岁。2010年,邵达的病情突然恶化,无法自主呼吸,为了延续孩子的生命,王秀珍和丈夫只能不间断的用平缓均匀的节奏按压着邵达的胸口。
3年里,王秀珍夫妇24小时轮流为孩子按压,帮助孩子呼吸,从未间断,他们害怕,这个动作只要稍有中断,孩子就会面临生命危险。从那时起,王秀珍夫妇的双手便成了维系儿子生命的“呼吸机”,而这位母亲臂膀上一排排的牙印,也是为了防止自己睡着,硬生生咬出来的。直到2013年9月,有关部门送来的呼吸机终于解放了王秀珍夫妇的双手,从那以后,来自全国各地的爱心人士纷纷向这个不幸的家庭伸出援手。


王秀珍说,正是社会各界的关心让邵达变得更加乐观,这个原本被医生断定活不过18岁的少年,在病床上写下了数百首诗歌,并出版成册。2017年12月,创造生命奇迹的邵达永远闭上了眼睛,尽管陪伴父母的时间仅有短短27年,但是妈妈仍然觉得邵达是上天送给自己生命的礼物。而且,那些曾经帮助过邵达的好心人在邵达去世后,仍然继续关注着邵达一家的生活。


邵达在临终前希望妈妈和家里人,能帮他将爱延续,今年初,王秀珍在徐州当地一位非物质文化遗产传承人的指导下开始学习制作香包,一方面,王秀珍香包可以为这个困难的家庭带来一定的收入,另一方面,王秀珍也想通过香包,完整邵达的遗愿,她希望这些小香包团圆和美的寓意,给那些帮助过自己的人带去好运。而在端午节前夕,王秀珍亲自送出了制作好的100多个香包,在徐州本地的,她都亲自送上门,而在外地的,她也都邮寄过去。然而,王秀珍说,更多曾今帮助过邵达一家的人,根本没有留下姓名或地址,因此,她希望通过这封家书,表达他们全家对所有好心人的谢意。


感恩,一路有你们,致所有关心帮助邵达的人,2013年我们家的事情被媒体报道之后,我们一家人收到了很多好心人、公益组织还有国际友人的帮助,你们有的没有留下名字,现在邵达走了,他走之前最牵挂,最想表达对你们的谢意,你们像我的家人一样,支持鼓励着我们一直生活下去,谢谢你们。邵达全家。
(来源:江苏城市频道/刘舒 编辑/蒋婕)







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