今天(4.17)是世界血友病日,血友病患者也被称为”玻璃人”,因为他们一旦受伤就会血流不止,而设立血友病日的目的,就是呼唤全社会共同关爱玻璃人,关注血友病。
这个被称为”玻璃人”的特殊群体,是一种因凝血功能障碍造成的出血性疾病的患者,他们最明显的病症就是当皮肤受到创伤后短时间内难以止血,随着年龄的增长,活动的增加,患者发生出血会越来越常见。出血可以导致肌肉和关节疼痛肿胀,并造成肢体活动受限。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。
镇江市第一人民医院血液科主任钱军:“是由于X染色体的基因突变,导致男性患儿系列基因突变导致从小他会开始发病。主要的表现就是从小的时候就会出现自发自性的也就是没有创伤以后就会出现自发性的一个肌肉的或者关节的出血。”
据了解,全世界约有40万血友病患者,其中,我国占了四分之一。由于血友病患者一般为男性,而女性为隐性也就是携带者。从优生优育的角度来讲,专家建议,患者要根据个人情况,选择孩子的性别。如果在生活中需要拔牙、手术等都应该先去医院进行血常规的检查。
钱军:“自己小心预防,不能过多的活动,避免剧烈的碰撞,剧烈的活动,要防止出血,同时,最好是要预防性地射注,定期进行预防性的射注,而不是等我们出血了以后再去射注。如果是等出血以后再去射注,多次出血后会导致关节的回水,功能的障碍。”
我要说两句