世界卫生组织将发病概率在0.65‰-1‰之间的疾病定义为罕见病，由于各种原因，罕见病人几乎成了无人关注的边缘人群。7月12日，南京航空航天大学的一个罕见病关怀团队在江苏省科技馆举办了一场“罕见病真人图书馆”活动，他们希望借助真人体验和分享，让罕见病人这个群体走进人们的视野。

　　“2014年冰桶挑战的流行让我们第一次接触到了罕见病，在了解罕见病人们目前所面临的无人关注的困境后，我们产生了向大众普及罕见病的想法，希望呼吁社会多多关注罕见病人。”团队负责人徐众说道。

　　“真人图书馆”活动有几个小游戏组成，这几个游戏分别对应渐冻症、白化病和脆骨症、Alport综合征三类罕见病，目的在于通过这些体验游戏让常人体会罕见病患者的不易。

　　蒙眼走路环节就是为了让大家体验白化病患者的生活而设置的，在用椅子摆好的通道里，小朋友需要蒙眼听指示无碰撞地通过，才能获得糖果。现场的小朋友们参与积极性都特别高，但当真正开始体验时，一些年龄比较小的因为方向感弱，小心翼翼的前行，一些年纪较大的孩子也仍然会碰到椅子。

　　“我们只是做个游戏体验了一下，就觉得非常困难，很多白化病小孩从出生就要面对这些，他们真的很不容易。”体验完蒙眼项目，一个小男孩跑到妈妈怀里感叹道。现场一位家长也说出了自己想法：“孩子们不做这个体验游戏很难体会到罕见病人的生活，并且那些罕见病人的生活比我们想象中的还要困难百倍，这个活动虽小，但却很有意义。“

　　“罕见病人作为社会的弱势群体，却很少得到社会的关注，这种情况应该得到改变。”队长徐众同时也向大家呼吁道：“希望大家都能参与进来，提高社会对罕见病的了解程度，为罕见病人提供更好的社会保障与更多关爱。”