日前，江苏网络电视台发布了“罕见家族病：女婴患心—手综合症 急需爱心救助”与“南京：市民踊跃向罕见心-手综合症小患者献爱心”两篇报道，为方便网友更全面地了解相关情况，荔枝新闻记者特约专访了傅佳夫妇。

8月12日下午五点半，荔枝新闻记者赶到了小睿睿所在的南京中大医院，在致电傅佳得知其还没有下班后，记者来到了小睿睿所在的病房，推开房门，小睿睿正安详地躺在妈妈的怀里，厉娟（小睿睿妈妈，化名）对于记者的到来有些惊讶，眼神中带着一丝警惕，记者在表明来意后，厉娟欣然接受采访。

厉娟，26岁，河南开封人。

荔枝新闻记者（以下简称荔枝）：您好，厉女士，咱们按时间聊，可以先谈谈您和傅佳是怎么认识的吗？

厉娟（以下简称厉）：好的，当时吧，是在河南，我下班后会摆地摊卖点小首饰，刚开始的时候，傅佳会来我的小摊上买点首饰给朋友的小孩，由于经常会路过我的摊位，所以后来就慢慢熟悉了，下雨天的时候他还会过来帮我收拾东西。当时我就感觉他人不错。

荔枝：那您当时知道傅佳也曾患过“心-手综合症”吗？

厉：一开始是不知道的。

荔枝：在得知后，您有过顾虑吗？毕竟要和自己过一辈子的人在某些地方有些残缺。

厉：有过，当时他的各方面条件都不好，可以说是什么也没有，但是他人很率真，并不像有些人会很虚伪做作，我很喜欢他的率真。

荔枝：家里人有过反对吗？

厉：有的，毕竟每一个父母都不会愿意自己的女儿嫁给这样的一个人，说服他们是一个漫长而又困难的过程。直到现在我都还会被别人说是“缺心眼儿！”（笑）我觉得吧，和一个人在一起，并不是说一定要有多少钱，但是一定得幸福。

荔枝：允许我问一个并不怎么合适的问题，您可以不回答。您现在幸福吗？

厉（沉默了一会）：痛苦着，但也很幸福。

荔枝：当时是怎么发现孩子有这个病的呢？

厉： 因为我老公有这个病，所以我平时也会比较关注这些。在我怀孕23个周的时候，我来八一医院去做了彩超，发现孩子的左心房比右心房大一点。起初是想看看手和膀子有没有问题的，谁知道看出来这个问题。后来一个月后，在妇幼医院确诊了。但是因为孩子在肚子里还没有出生，还是有自己长好康复的可能性的。

荔枝：您当时是怎样的一种心情呢？

厉：我当时是比较绝望的，毕竟孩子还没出生就已经被宣判了死缓，当时很多人包括医生，都劝我们把孩子打掉，但是我们最后还是决定把孩子生下来。

荔枝：是什么让你决定把孩子生下来的呢？

厉：第一，我觉得不管怎么样，我的孩子也是一条活生生的生命，我不想她连这个世界都不曾来过就离开。第二，就算我把这个孩子打掉了，如果我怀的下一个孩子还有这个病呢？

荔枝：当孩子出生的时候，您看到孩子的第一眼是什么样的一种感觉？

厉：我是顺产的，因为当时孩子的呼吸不怎么好，所以手术还是有一定风险的，当孩子出生后，看手和膀臂 ，再听听心脏，结果都是好的，当时的那种感觉真的是无法用语言表达出来，就觉得一切都值得了，真的是老天爷保佑。

荔枝：后来呢？

厉：后来5月30号，我们来到中大医院做彩超，想再确认下孩子有没有问题，当时结果就是，重度脉动压高压，正常人的话数值是在10左右，孩子当时已经77了，如果再到90或者100，那么连手术都动不了了 ，当时的心，真的是一下子又掉下来了。

荔枝：后来的事咱们也都知道了。既然小睿睿以后可以康复，那么说说您对孩子的以后有什么期待吧（笑）。

厉：我想让她当医生，从根本上研究“心-手综合症”，不再让别的孩子也一出生就患上这种病。

在聊天的过程中，荔枝新闻记者发现，小睿睿看上去比别的孩子略瘦小一点，但是眼睛却非常的明亮，漆黑的眼珠俏皮地认知着周遭的世界。而就在这时，下班的傅佳出现在了荔枝新闻记者眼前，风尘仆仆的他，挂着一脸的微笑，丝毫看不出曾经的傅佳有多么的颓废。

傅佳，27岁，孤儿，15岁时因患有“心-手综合症”在中大医院接受治疗并康复。

荔枝：您好，傅先生，刚才您夫人已经向我介绍了一些详细情况，听说您现在在南京工作了？

傅：对，我在丹凤街一家手机店里做销售，工作挺辛苦的，但是一想到我老婆和孩子就什么都值了。

荔枝：当时孩子在手术的时候，您有过后悔吗？

傅：没有，我无条件的相信刘医生，如果手术失败，我也不会怪他，而且，手术之前我就和刘医生说好了，如果手术失败，孩子的器官，我将全部捐献。

荔枝：阔别11年，再见到刘医生的时候是什么感受？

傅：说实话，我很心酸，在我小的时候，刘医生正值壮年，手术后就没怎么见面了，这次再见他，已是满头的白发。我与刘医生非亲非故，他还是把我当自己的孩子这样照顾，并且亲自给我女儿做手术，我……

荔枝：您对刘医生有什么想说的吗？

傅：想说的就是感谢，其他的真的是无以言表。刘医生的恩情，我一辈子都不会忘。

荔枝：有什么想对您老婆说的吗？

傅（转头望了一眼厉娟）：太多太多了，如果没有她，就没有现在的我。说实话，小时候的我，真的是颓废的，没有父母，没有一技之长，先天畸形遭人歧视，但是我老婆都没有因为这些嫌弃我，对她，我只能说用一辈子来还。

荔枝：最近各大媒体都在报道你们的事，我也听说有不少爱心人士帮助了你们，有什么想对他们说的吗？

傅：对于南京的这些爱心人士，我想对他们说的也太多了，我这辈子什么也没有，唯独就是遇到的好人多，截至到现在（8月12日晚）我已经收到了他们的捐款共5150元，他们都是对我未曾谋面的人，我已经做了一个清单，希望以后能够当面感谢他们。

荔枝：现在情况虽然非常艰苦，对以后有什么打算呢？

傅：以后，我会帮助更多需要帮助的 人，回报那些曾经帮助过我的人。好人有好报，这次，真的是太感谢所有人了。

记者离开中大医院，已是12日晚8点了，小睿睿的病也将一天天的康复，而傅佳一家却还有很长的路要走。在此 ，记者再次呼吁有能力有爱心的人们，如果有人想要探望小小睿睿可以前去中大医院3号楼二楼儿科病房8床，也可孩子父亲傅佳联系，电话18638750327。