（荔枝新闻讯 记者/王婕 通讯员/唐程、汪卫东）2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”，为加强公众对罕见病的了解，普及罕见病知识，帮助更多罕见病患者，东部战区总医院作为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位，举行“点亮你的生命色彩”国际罕见病日大型义诊活动。

　　一大早，在医院门诊广场，闻讯赶来的患者排起了长队。来自医院肾脏病科、生殖医学科、普通外科、骨科、神经外科等24个临床科室的46名医学大咖一字排开，针对疑难病例病情，耐心倾听、细致询问、仔细分析，并在现场开展多学科联合诊疗，为前来义诊的患者提供全方位诊疗指导和咨询服务。

　　“平时这些专家一号难求，今天竟然免费看，真是太好了！”市民赵先生坦言，自己在看到义诊公告后，就立马安排好时间，带着孩子前来。

　　随着近年来国家对罕见病的大力宣传及投入，大众对于罕见病的认识也显著提升。相较于往年很多患者在线求助专家们帮助诊断，今年大多患者都带着基因报告，确切的诊断而来。患者们更多关心的是疾病的治疗新进展，如何进一步提升生存质量，以及国家有无最新的帮扶政策，治疗药物何时能进入社保等问题。

　　“肾脏病科作为医院罕见病诊疗工作的牵头单位，一直致力于罕见病的研究。随着近年来技术和制度的发展，以及社会对罕见病关注度的日益提高，罕见病药物的研发和临床研究进展正在加速，针对罕见病的患者管理和关爱保障也日趋完善、规范。”肾脏病科副主任胡伟新在义诊现场谈到。

东部战区总医院何子安院长

　　“我们作为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位，除了在医疗技术上为罕见病患者提供支撑，还致力于防治工作的宣传与科普，我们呼吁大家关注罕见病，关爱罕见病人，在医疗与社会照护之间架起桥梁，让罕见病患者不再孤独，不再无助。”东部战区总医院何子安院长指出，“下一步，医院将不断整合优势资源，继续完善罕见病联合诊疗机制，逐步搭建覆盖全省的罕见病诊疗联盟，实现全省范围内医院间的远程会诊、诊疗互通，逐步实现罕见病的“三早”诊疗模式，为军地患者提供更高品质的医疗服务，为建设“健康中国”“健康江苏”作出更大贡献。”

　　据了解，我国有将近2000万名罕见病患者。由于罕见病发病率低，且涉及多系统和学科，这些“疑难杂症”，有些很难诊断，很难治疗，有些即便有对症的办法，看病用药的价格也极其昂贵。对于罕见病的防治，早筛、早诊、早治十分关键。

　　短短三个小时的义诊活动，先后为5600余名患者提供诊疗服务和现场咨询，发放1000余份科普手册，为500余名患者免费测血糖，测血压。