一群特殊骑手来通为爱骑行 关注DMD患儿 期待你的加入

2019年04月27日 09:40:34 | 来源:南通网

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  昨日下午,一群特殊的骑行者抵达通城,他们有一个共同的心愿——通过骑行这项积极、健康、阳光的体育运动,呼吁社会各界关注一种特殊的罕见病——杜氏肌肉营养不良症(DMD)患者。

  杜氏肌肉营养不良症(DMD)是一种遗传性肌肉萎缩病患儿,患儿通常3-4岁开始步态异常、10-12岁起逐渐丧失行走能力,最终死于心肺功能衰竭。到目前尚无有效的根治手段,支持疗法和康复治疗能延缓病情发展,基因治疗将会变成最有效的治疗途径。

  记者调查发现,发病率每3500个新生男婴中就会有一个患者,以此计算,我国每年约有400-500例DMD男婴出生,南通目前已知的有8人。到目前国内累积患者已达7-8万人,因此,我国已是世界上该病患者人数最多的国家之一。随着国家二胎政策的放开,患者人数还有不断上升的趋势。

  从4月20日起,由常州一家爱心社和武进区自行车运动协会发起的“关注DMD,爱在骑行”公益骑行正式启动,一群特殊的骑行志愿者从常州出发,沿途经过江阴、镇江、扬州、泰州、靖江、南通、苏州等8个城市,总行程近800公里。志愿者们计划通过一周的骑行,呼吁更多人关注DMD患者,并加入到关爱DMD患者的公益行动中来,为骑行和爱心接力;同时,向普通人展现DMD家庭积极阳光的一面,让更多的DMD家庭能够走出阴影,走向社会。

  南通是此次骑行活动的第7站,当天傍晚,这支特殊的爱心骑行队抵达更俗剧院门前广场。“目前与我取得联系的南通患儿家长才8个,但实际肯定远远不止这个数字。我希望本地的患儿家长可以建立一个公益互助组织,分享交流抗病经验,抱团取暖。”朱影是一位11岁DMD患儿的母亲,也是此次骑行活动南通站的联络人。她表示,DMD患儿父母无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变,希望政府有关部门可能为DMD患儿提供更多针对性的康复医疗服务。

  记者了解到,此次骑行活动南通站吸引了南通市铁人三项运动协会、市无偿献血志愿者服务队、崇川长跑骑行旅游协会、南通绿色骑行队和南通崇善义工社等社会组织的参与和支持。今天上午,我市100名骑手参与此次公益活动,他们从更俗剧院出发,途径跃龙路、濠西路、濠北路、环城南路、环西文化广场等地,最终抵达狼山风景区,行程14公里,成为通城一道特别的风景线。

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