对北大“渐冻症”女博士,除了感动还能做什么|荔枝时评

2017年10月16日 14:55:37 | 来源:荔枝网

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  /西蒙

  (作者西蒙,荔枝新闻特约评论员,媒体人,时评人;本文系荔枝网及旗下“荔枝新闻”手机客户端独家约稿,转载请注明出处。)

  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量……我走之后,头部可留给医学做研究……其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用……”说这番话的女孩叫娄滔,一个罹患“渐冻症”的女孩。

  让人格外心疼的是,她才29岁,在检查出患病时,刚刚考取北大历史学的博士。2015年夏天,在她终于可以投身所热爱的古埃及研究的时候,却感到浑身无力,后来被确诊患了这个绝症。“渐冻症”在医学专业上叫运动神经元病,也叫肌萎缩侧索硬化,目前缺乏有效的治疗办法,也因为它发病前预兆难以被发现,尤其是“没力气”“没精神”这些症状很难引起患者注意,并容易和其他病症预兆混淆,让人误以为“只是小事”。

  娄滔的不幸让人心疼,她捐献器官的决定让人感动,但更让人深思——面对像她这样的“渐冻症”患者,我们还能做些什么?

  尽管目前在医学上还缺乏攻克这个绝症的办法,但这不等于社会对减缓患者痛苦无能为力。患者及家属在面对这种绝症时,除了遭受精神上的折磨外,还面临着治病消耗巨资的经济压力。有些患者因为看不到治愈的可能,加上本身经济条件就不宽裕,就会放弃治疗,家人也只好眼睁睁地看着美好生命的逝去。正所谓“一方有难,八方支援”,个体的捐助力量是有限的,但当社会各界纷纷伸出援助之手,就能将爱心的溪流汇成大海。娄滔患病后得到了外界的经济援助,但对更多没被媒体报道、没被公众关注的“渐冻症”患者来说,就只能听天由命了。

  虽然互联网上的捐助和筹款平台已经出现,但其覆盖面毕竟是有限的。在一个网络捐助文化覆盖不到的地方,患病者缺乏获得援助的可能。对他们来说,建立常规性的援助机制是必要的,这有赖社会爱心团体的努力,也要依靠政府相关部门的关切与帮助。

  “渐冻症”患者上一次受到关注,还是3年前的“冰桶挑战”流行的时候。当时,世界各地的各界人士都参与到了“冰桶挑战”中,一时间,“渐冻症”成了媒体瞩目的中心。但是当活动结束之后,关注度也迅速随之烟消云散。同样的,今天我们或许会为娄滔“凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用”的行为而感动,但是当新闻热度过去,或许一切又会回到被遗忘的角落。所以,只有制度性的援助,才是对包括“渐冻症”患者在内的所有重症患者真正的帮助。

  只有经济援助还不够。与其他绝症不同,不少医学专家都提到“渐冻症”患者面临着巨大的心理压力。这种压力来自对绝症难以治愈的恐惧,也来自外界对“渐冻症”的不理解。一些人会用异样的眼光去看待患者的特殊举动,有人会觉得这是“怪病”,因而敬而远之,甚至指指点点。这些带给患者的伤害,不亚于病痛。

  这就需要我们增加对医学知识的认识,也需要相关部门加强对“渐冻症”的科学宣传和教育,让人们破除恐惧与偏见。此前,经过人们的不懈努力,社会各界对艾滋病等绝症有了“共识”——虽然难以治愈,但不应该歧视患者。相信,随着人们对“渐冻症”越发了解,也会对患者有更多的关心与援助。毕竟,在它被医学界攻克之前,我们能做的,就是在最大程度上给予患者慰藉和支持。

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