【编者按】
3月24日,来自青海的52名先天性心脏病患儿,登上开往南京的列车,开启重获“心”生的旅程 。在南京医科大学第二附属医院,他们顺利接受了手术,目前已经全部出院,即将迎来新的人生。心佑工程由南医大二附院心血管中心发起,免费救助经济困难家庭先心病患儿,是江苏省对口帮扶的重要项目。2014年启动至今,已覆盖新疆、青海、西藏等地农村和边远地区,义务筛查10多万人、救治困难患儿1000多人。《零距离》全程记录“心佑工程·青海行”。
先天性心脏病,号称新生儿的“头号杀手”,每年,我国约有15万先天性心脏病患儿出生,在所有出生缺陷中排名第一,由于多种原因,先心病在高原地区的发病率更高,但受医疗条件等方面的限制,有些患儿并未被及时发现,有的则没有能力进一步治疗。

多年以来,江苏的医疗团队一直在对青海省的先心病治疗情况进行对口专项援助,心佑工程是由南京医科大学第二附属医院发起的健康扶贫项目,为困难家庭的先心病患儿提供免费治疗的机会。
今年3月中旬,心佑工程团队再次启程前往青海,展开了新一轮的筛查工作。
让我护佑你的心
“放心,今晚把所有人看完我再走,不要着急,一个一个排着队,好不好。”
在西宁市湟中区第一人民医院,来自南医大二附院的耿直医生被患儿家长们团团围住,而在筛查中,人如其名的耿直医生也没有一句废话,为了方便联系与解答疑问,这些年来,耿直共添加了一万多名家长的微信。但从确诊到手术,仍是一条漫长的道路。
“怕得很。”
“现在做手术,耽误学习,耽误时间。”
说到手术,很多家长都面露难色。
在一周之内的五场筛查中,耿直共发现一百多名先心病患儿,但只有三十多人愿意前往南京接受治疗。先天性心脏病分很多种,如果是简单的先心病,缺损比较小的,前期可能没有什么症状,如果是复杂先心病,错过了手术机会,很可能出现生命危险,可由于观念等原因,很多家庭却放弃了免费治疗的机会。
在筛查结束后,脱下白大褂的耿直更像一位风尘仆仆的旅人,经过不停走访劝说及多方的共同努力,很多家庭意识到了问题的严重性,愿意接受手术的患儿不断增加,最终确定为52名。在打消疑虑的同时,大家也记住了耿直医生来去匆匆的背影和坚定的步伐。

3月24日,患儿及家长登上了开往南京的K2188次列车,正式开始了他们重获“心”生的旅程。
堵上心的缺口 迎接完整的人生
经过近三十个小时的跋涉,52名患儿及他们的家长顺利入住南京医科大学第二附属医院,在完成各项检查后,孩子们在心愿卡上,写下了各自长大后的梦想。接下来的几天,在医护人员及志愿者、爱心人士的照料下,大家逐渐适应了院区里的生活。副院长李庆国率领的医疗团队则根据患儿的病情,逐一制定了手术方案。

3月29日上午8点28分,患儿张语兴第一个接受手术,一个多小时后,手术成功的张语兴被推回了病房,睁开眼后,便抱住了妈妈递来的洋娃娃。
3月30日,12岁的藏族姑娘才让卓玛在进入手术室前微笑着比起了剪刀手,随着手术的顺利进行,很快她就可以回到家乡,跟着羊群奔跑。
4月6日,此前因为自己是RHO型阴性血血型的关系,两次与手术擦肩而过的患儿胡生辉接受手术在江苏省血液中心的协调下,终于在南京完成了手术。“不要灰心,不管怎么样,努力去帮孩子把病治好。”胡生辉的父母在为医护人员点赞的同时,也鼓励其他家长坚持下去。
……
当越来越多的孩子顺利完成了手术,一岁半的小昕怡却只能蜷缩在父亲的怀中,看着那双无邪的眼睛,她的父母也更加焦虑,因为小昕怡的法洛氏四联症情况非常复杂,时至今日,她的手术的方案依然没有确定。
在等待期间,孩子的父亲张顺全和妻子王忠红也显得格外焦急。
“出生第四天确诊,当时找了很多医院,就我们青海省内,复杂先心病是做不了的。”
“平时都不敢让她多动一下,不敢让她哭,生气什么的。”
为了维持小昕怡的治疗,夫妻二人的压力也很大,至今还有外债,几个月前,小昕怡的治疗被迫中断,家人们甚至一度想要放弃,直到心佑工程伸出援手,才让这个家庭看到了曙光。病床前,相比妻子的紧张不安,张顺全努力保持着微笑,而在病区的医生办公室内,关于小昕怡病情的讨论从来一直没有停止过,考虑到手术本身存在的风险,即便是经验丰都的李庆国,也对手术方案十分谨慎。
经过多轮会诊,结合北京阜外医院专家的意见,小昕怡的手术方案终于敲定,4月9日上午八点,张顺全和王忠红将孩子交到了医护人员手中,而在手术室内,一场与病魔博弈的马拉松拉开了帷幕。
“我们要把左右肺动脉全游离出来,我们还要把心脏里比较大的室间隔缺损,给修补好,还要重建她的右室流出道。”按照计划,这台复杂的手术正有序展开,然而在过程中,还是在所难免地出现了意外…
手术室外,张顺全和王忠红都陷入了沉默,这一天对于他们来说显得格外漫长,经过近九个小时的等待,手术室的大门终于缓缓打开。
“手术已经做好了,挺好的。”摘下口罩,李庆国向孩子的父母告知了手术的情况,而家长们也如释重负,李庆国则独自来到了休息室,回想手术中的情况,还是有一些惊险。“在游离的时候,因为腔静脉撑得比较开,回流不畅,导致孩子左侧脸部都有点水肿了。赶紧经过积极的处理,腔静脉也通畅了,这个水肿也消除了。”
接下来的几天,小昕怡需要在ICU内进行观察,虽然暂时还不能见到孩子,但张顺全和王忠红的心,总算踏实了。
千万颗心的汇聚
术后的几天,孩子们陆续从ICU回到了家人们身边,他们不仅收到了精美的礼物,还去参观了海底世界和动物园,经过这段时间的相处,孩子们逐渐熟悉起来,他们分享着各自的玩具,讲述着彼此的故事,成为了这段旅程中的伙伴。看到病房里的气氛越来越热闹,家长们的脸上终于浮现出久违的笑容。

而在入院期间,大家也感受到了来自社会各界的温暖与关心。来自南京多个高校的大学生们主动参与到了志愿服务行列,吴冰,第一次参加志愿服务,每天来到医院陪孩子们玩耍、帮助他们补上落下的课程,有时还要充当向导和翻译。
吴昊,律师,连续十年为心佑工程基金捐款,在她的带动下,身边越来越多的朋友也主动加入,默默贡献着自己的力量。
张茂龙,作家,2019年无意间了解到心佑工程后,便跟随医疗团队开始了走访,在报告文学《让我护佑你的心》里,记录下了很多感人故事,很多爱心人士正是因为这部作品才了解到了心佑工程,并积极投身到了这项事业中去。
“也许只是一根小小的木桩,就可以救活一个溺水的人;也许只是薄薄的一条毯子,就可以温暖一个冻僵的人;也许只是一句话、一双温暖的手,就可以唤回失望者的希望。”就像《让我护佑你的心》中所写的那样,来自社会各界无数的爱心汇聚成一股暖流,给了一个又一个高原地区的先心病患儿重获“心”生的希望。
随着孩子们逐渐康复,这段旅途也到了说再见的时候,临别前,孩子们和家长用各自的方式,对医护人员及爱心人士表示了感谢。而再次翻看孩子们的心愿卡,堵上心的缺口,他们也将迎来新的人生。
“想去上大学,想当一名老师,知识分享给村里的孩子们”
“我想当兵,保家卫国”
“我想当赛车手”
“足球运动员”
“想当舞蹈演员”
“想当警察,因为警察可以保护别人”
“想当一名医生,去救助病人”
十年间,心佑工程共为十余万名儿童进行筛查,募集资金1000多万元,免费救治了1000多名困难家庭先心病患儿,旅途也许有终点,但保护生命的脚步却从未停歇。
把孩子们送上火车后,医护团队也将开始新的工作,风尘仆仆的耿直再次只身来到青海,除了筹备下一轮的筛查,还有大量的回访工作需要他去完成;做为心佑工程的发起人,李庆国计划开展更加广泛的工作,同时联合国家心脏病中心,做产前产后一体化的先天性心脏病的治疗。

“借助江苏对口帮扶机制,依托江苏省医疗卫生机构先进的管理、技术、人才等优势,我们倾力去开展组团式的医疗帮扶,接下来我们通过这种组团式的帮扶,着力去打造一些重点的、特色的科室,为青海留下一批带不走的医疗队伍。”江苏省对口帮扶青海省工作队干部陈显介绍。
近年来,除心佑工程外,江苏在青海还打造了光明行、灭包行动等一批苏青协作医疗品牌,未来,两省还将继续携手,不断推进和完善青海各地的医疗建设,将健康与希望带给更多人。
(《零距离》栏目组 编辑/赵梦琰 孙美玲)






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