33岁小伙身患罕见病，无法直立行走，卧床整整8年。数年来，辗转全国各地四处求医，但是6次注射费用高达420万元，让家庭无力承担。万幸的是，国家的一场“灵魂谈价”，让他重燃新的希望。如今在家门口的连云港市人民医院他就接受治疗。

　　今年才33岁的小伙子阿聪（化名），本应是成家立业的年纪，如今却蜷缩在轮椅上，手指、四肢都无法伸开。他患有罕见病——脊髓性肌肉萎缩症（SMA），体重仅60多斤。因为患病，肌肉逐渐萎缩，导致他无法像正常人一样直立和行走，而这一坐，便是十几年。

　　“1992年，孩子刚三岁，就开始出现四肢无力的症状，走路也很容易摔倒，但那时还可以勉强进行绘画和写字。慢慢地，到了2015年，发现他连一些简单的动作也无法完成，也正是同年10月，阿聪完全依靠轮椅生活。”阿聪父母回忆起来心酸不已。2016年，阿聪父母收拾行李带着儿子辗转了多家医院，得到的答案却是同样一句：“你的孩子患上了脊髓性肌萎缩症，一种无法治疗的罕见病。”

　　“作为孩子的父母，不论遇到任何困难，我们都会坚持下去为孩子治病！”当得知有一种国外的药物诺西那生钠注射液可以治疗孩子的病情时父母兴奋不已，可万万没想到的是，这一针竟要70万元！6次注射，420万元，高价药已经让这个家庭雪上加霜。令人难过的是，有很多同样患病家庭“望药兴叹”，最终无力承担这高昂的医药费放弃治疗，放弃生命。

　　2021年11月，一场“灵魂谈判”正式开始，经过国家医保局的努力，诺西那生钠注射液由原来一支70万元降至3.3万元，并成功纳入医保，这个消息一出再次燃起了阿聪新的希望。让他更加高兴的是，连云港市第一人民医院成立了神经肌肉疾病亚专科团队，由何效兵主任、郭政委医师联合神经康复科、麻醉科等相关科室组成，致力于SMA的治疗及研究。

　　2023年1月31日上午10时，在连云港市第一人民医院神经内科的手术操作室内，阿聪迎来等待已久的治疗时刻，缓慢静推1至3分钟，平卧4至6小时，这也是“诺西那生钠治疗”降价纳入医保后，连云港市首例成人SMA患者鞘内注射诺西那生钠治疗。随着药物缓缓注射到阿聪的体内，在场每一位医护人员的心情都和阿聪一样激动不已。

　　何效兵主任介绍：“目前，SMA患病率在十万分之一，在连云港地区患病人数预估在40到50人，现有确诊患者15到20人。”由神经内科何效兵、郭振委，麻醉科冯继英、丁孟瑶，康复科朱永刚组成的神经肌肉疾病亚专科团队专门致力于SMA的研究治疗，将使更多SMA成人患者接受治疗，重启人生。

　　（江苏城市频道/王华素 通讯员/李泳洁 郭振委 江荣 唐晗涵 编辑/刘静）