4位唐氏综合征母亲合开“蜜糖天使餐厅” “唐宝宝”靠双手赢得尊严

2018年05月24日 18:01:23 | 来源:荔枝网

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  有这样一群孩子,或许是上帝的失误,给了他们坎坷的生命,他们就是唐氏患儿,人们称他们为唐宝。在无锡,有四对唐氏患儿母子苦心经营着一家餐厅,在这里,你不仅感受到洋溢着的浓浓爱意,还看到唐宝和妈妈们不一样的美丽与坚强。

  “唐宝”是什么?

  唐宝是妈妈对唐氏儿的昵称,唐氏儿指患有唐氏综合征的新生儿,唐氏综合征,国内又称为先天愚型,是最常见的严重出生缺陷病之一。临床表现为:患者面容特殊,两外眼角上翘,鼻梁扁平,舌头常往外伸出,肌无力及通贯手。患者绝大多数为严重智能障碍并伴有多种脏器的异常,如先天性心脏病、白血病、消化道畸形等。.这样的孩子智力会很低,会一直处于幼儿水平,抵抗力很差,会受各种感染,动作也很差,生活不能自理。

  【回头客为爱而来】

  这家名叫蜜糖天使的韩式餐厅,拥有不少回头客。餐厅地址位于锡沪路999-154号现代之星,乐都汇对面。他们不仅是冲着美味的料理而来,更多的是被这些可爱的唐宝所吸引。

  “蛮可爱的,挺好的,人也很善良。”“上菜上得很及时,礼貌用语用得挺好。”这是顾客对他们的评价。

  【靠双手赢得尊严】

  收拾碗筷时,他们总是把碗里的饭粒一丝不苟地弄干净。

  杨老师,曾经是小小和龙珠的幼儿园老师,今天专程来看望他们。

  今天中午,辰辰有一个外卖要送,他能完成任务吗?

  戴上墨镜,骑上电动车,20分钟后,辰辰到了送餐地点。

  这家由4位唐宝妈妈合开的餐厅,充满了爱的气息。唐宝大多体质孱弱,除了智力上的问题,心脏病、肌无力等并发症也伴随着他们成长。虽然沟通上有时会有一些障碍,但是顾客的包容和理解,给了他们更多的鼓励。龙珠的妈妈纪红梅说,“他们平衡能力不好,小孩子上菜的时候打翻了,顾客第一个来安慰我,你不要去责怪他,没关系的,没关系的,他们已经做得很棒了”。 小小的妈妈说,“原来我家孩子很内向,很内向,从来不和人家交流,自从开了这家店以后,他现在说话有长足的进步。”

  【各有才艺:会打架子鼓、会弹琴】

  上帝为你关上了一扇门,也一定会为你打开一扇窗,这些可爱的唐宝们,都各有才艺。

  七年前,覃俊文第一次接触龙珠时,被他眼中的执着感动了。“源于喜欢吧,我觉得就这么简单,爱音乐没有那么多理由,就是对生活的一种热爱。”

  就是这种单纯的喜欢,让龙珠比一般学生显得更有耐心,一个简单的基本节奏他会安心花一到两小时去重复练习,直到熟练为止,4年前,覃老师又收了其他三位唐宝为徒。“我接触之后发现,他们的接受能力很好,教他们和正常人是一样教,没有任何障碍。只不过他们在接受的时候,练习的时候,比我们慢一点点而已。”

  周三晚上七点,是他们每周雷打不动的舞蹈课时间,舞蹈老师宸拂夸赞他们,“比较聪明,比较能吃苦,把动作做得非常好。”小小的妈妈告诉记者:“原来我家孩子很内向,从来不和人家交流,他只会在旁边看着,观察人,自从开了这家店以后,跟普通人的交流,跟社会上的人交流都有提高,他现在说话情绪有长足的进步。”

  【为唐宝们撑起一片天】

  23年前,纪红梅得知生下的儿子龙珠竟然是“唐氏患儿”时,大脑顿时一片空白。龙珠的妈妈纪红梅说:“医生就跟我解释,唐氏综合征的孩子就是一个废品,就是一点用都没有的。”纠结、绝望,丈夫离开了这个家,纪红梅在痛苦中挣扎。“他小时候太容易生病了,每年都要去医院,一直到15岁。”

  龙珠小的时候,纪红梅最怕带他出门,一路上被人指指点点。渐渐的,纪红梅习惯了“藏”在家里,龙珠也因为缺乏与外界沟通,性格变得自闭内向。一次,母子俩路过一家琴行,龙珠被架子鼓的声音吸引了,怎么拽都不走。看着儿子渴望的眼神,纪红梅意识到,自己犯了一个多么严重的错误。无数次碰壁后,她终于把儿子送进了培训班,学习架子鼓。

  记者问龙珠:“最喜欢的课是什么?为什么?”他回答:“音乐课,因为我热爱音乐。”

  从此,龙珠脸上的笑容一天天灿烂,纪红梅心里的阴霾一点点消散。今年3月,龙珠和三位同伴来到了央视舞台展现自己的才能与梦想。

  记者问龙珠:“你的梦想是什么?”龙珠回答:“我的梦想就是要唱响中国。《向幸福出发》已经上过了,剩下一步准备想上《星光大道》。”

  纪红梅说,她的愿望是让他们成为一个服务社会大众的劳动者,我们也希望他们通过劳动来赢得尊严。纪红梅还牵头成立无锡爱联心智障碍者支持中心,定期做亲子公益活动,让更多的人关心这个群体,让更多的唐宝走向社会。

  龙珠告诉记者:“我妈妈从小把我养大也很不容易,我要努力上班,埋头赚钱孝敬我妈妈。”

  龙珠的妈妈纪红梅说:“这么多年来,我也非常感谢他,我在照顾他身体的同时,他也滋养了我的灵魂,他让我学会了很多,学会了对人对事都要宽容,学会了知足,学会了博爱,学会了感恩。所以,我也非常感谢他来到我的生命中。”

  (来源:江苏教育频道/黄迪 王健安 编辑/贝茜)

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