世界孤独症关注日:全生涯服务 全方位关爱

2024年04月02日 18:45:54 | 来源:江苏广电总台·融媒体新闻中心

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孤独症,是一种起源于儿童早期并持续终生的广泛性发育障碍疾病。由于孤独症患者常常沉浸于自己的世界里,他们又被称作“来自星星的孩子”。今年的4月2日是第17个世界孤独症关注日,主题是“全生涯服务,全方位关爱”,一起来了解这个群体。 

田伟的儿子笑笑是一名孤独症患者,儿子两岁确诊孤独症后,田伟的家庭生活发生了很大的变化。从绝望到慢慢寻找到希望,田伟用多年的陪伴与训练,发掘儿子的特长。一次偶然间,田伟发现笑笑记忆力很好,听力和音乐天赋更是超乎常人。

笑笑妈妈田伟告诉记者,他们虽然有一些缺点,但是在调律上面是个优点。因为我们正常人去听,可能会相差0.5拍,但是他们去调律,就一定会准确地找到那个点,就相当于是头发丝那么细的一个点。

在父母的鼓励支持下,初二时笑笑考过了钢琴十级,去年还通过了资格考试成为钢琴调律师。据世界卫生组织估计,全世界每100名儿童中就有1人患孤独症,如果这些孩子都能早发现、早干预,患儿的各项能力发展都会有提升。在1岁半到2岁之间,孤独症的诊断准确性较高,而黄金干预期是在6岁以前,为此国家卫健委印发《0到6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》,要求社区医院对0到6岁的孩子进行常规筛查。家长在养育孩子的过程中,也要注意观察。

南京脑科医院儿童心理卫生研究中心主任医师王民洁告诉记者,孩子6到8个月之后,会对自己的名字有一些反应了,会跟妈妈有一些咿咿呀呀的模仿和互动。1岁左右,孩子应该能够有意识地模仿学习,叫爸爸、妈妈。如果孩子到1岁半完全没有语言的模仿和发展,这就是非常重要的一项孤独症指标。

在省内各地,孤独症患儿也正获得更好的照料,在无锡市滨湖区河埒街道“星星益站”的教室里,7岁的小董正在接受老师的干预训练。作为孤独症儿童,她在这里的康复费用均由政府承担。今年当地还将作为全省孤独症全程服务试点地区,进一步完善政府保障体系、健全部门联动机制,呵护孤独症全生命周期的需求。

无锡市特殊需要儿童早期干预中心主任张敏慧说,希望通过大家的服务能有效帮助到这些特殊需要儿童家庭,来改善他们目前的现状,走向更美好的未来。

(江苏广电总台·融媒体新闻中心记者/王鹏 吴刚 赵丛歆 周颖 汪乐萍 潘越 实习/朱烨 无锡台 编辑/胡超)

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