我苏特报专稿 记者/金晶 徐仁飞 编辑/李瑶

　　江苏省中西医结合医院的7号楼9楼，九病区肿瘤科。

　　医院里，从来不缺人。

　　即使地处偏远，这里的42张床位还是早已住满。12张病床摆在走廊里，装着CT片和各种病理报告单的白色大袋子就插在病人床头。陪护的家属和衣躺在病床的另一头，姿势别扭，依然睡得挺沉。

　　人多，但安静。病人身上插着各种管子，要么盯着输液发呆，要么盯着偶尔经过的不熟悉的面孔。肿瘤病区灯光昏暗，呼叫器里的铃声此起彼伏，护士来来往往，很少用走的。

　　癌症，化疗，放疗，复发，转移......这里谈论的话题和其他医院的肿瘤科没有什么区别，都是对生的渴望。

　　只是其中的有些人，生命的长度已经预知。

　　一道无解题：为什么是我？

　　“爷爷，我们来一起笑一下好不好？”

　　全病房的人都笑了起来。“爷爷好帅呀！”

　　走廊尽头的病房里，陈文笑半坐在病床上，一群人把他围在中间。这一天，善晖老年服务中心的志愿者来给他剪头发。

　　他今年79岁，4月份被确诊为胃癌晚期，伴有腹壁、腹腔和肝脏的转移。没有手术和化疗，他直接住进了病房，接受安宁疗护。

　　“叔叔您以前做什么的呀？”

　　“以前当兵的。”

　　善晖服务中心的志愿者找了些轻松的话题跟陈老爷子聊着。他话不多，问一句答一句，最长的话也不超过十个字。说话声音也低，只有说到孩子，他的声音才稍微提上来。

　　陈老爷子刚来的时候，不是很配合治疗。儿子不敢跟他说得了什么病，怕他受不了，他就自己乱猜。

　　护士长吴秋兰觉得这不是个办法。综合评估病人的心理承受能力以后，她决定告诉病人真实情况。在一次输液的时候，她跟老爷子聊了起来：“你既然是个军人，又这么勇敢，对肿瘤这个病应该有一点了解吧？”

　　“我知道啊，我这个病已经非常严重了吧，有转移了吧。”

　　知道了实情的老爷子表现得很听天由命。后来，他挂在嘴边的话就变成了：“哎呀有什么大不了的，不就是一条命吗，能活多久就多久。”

　　吴秋兰每次都说：“那你非常勇敢哦！”但吴秋兰明白他的恐惧：他每次说话的时候，声音都在抖。

　　情况越来越重，陈文笑经历了几次消化道大出血，手指和脚趾都在变黑：那是由于长期出血导致的坏疽。陈文浩表面上很冷静，但情绪越来越急躁。

　　有一次，他问吴秋兰：“我一辈子没得过大病，最后怎么会得这样的病呢？为什么是我呢？”

　　为什么是我？

　　这个问题是所有医护人员听到最多的一句话，但没人知道答案。

　　但大家都知道，病人是真的疼。

　　痛苦地继续 还是痛快地结束？怎么选？

　　护士小朱照顾过一位病人朱奶奶。这位奶奶和她的奶奶有件一模一样的马甲，她一看到就觉得特别亲切，“像看到自己奶奶一样。”

　　朱奶奶也喜欢小朱。每次打针，她只让小朱帮她打，查房的时候经常满病区大叫：“小朱！你在哪儿！”

　　朱奶奶是肺癌。后来，她的疼痛越来越严重。有一次，小朱值小夜班，晚上十点多的时候，她看到奶奶慢慢走过来，然后趴在服务台上看着她。小朱问她：“你怎么了奶奶，你是不是不舒服？”

　　“没事小朱，我就想看看你。我看到你就觉得心里挺舒服的。”

　　“奶奶那你坐过来。”

　　“没事，我就站在这里看看你。”

　　小朱停了一下，问出了一个并不合时宜的问题：“奶奶，你怕不怕死啊？”

　　时隔多年，小朱仍然震撼于自己当时的无知无畏，那是她第一次和病人探讨死亡的话题，和一位她真的当作亲奶奶的患者。

　　奶奶跟她说：“其实我不怕死，因为有时候疼起来真的生不如死。”

　　小朱的心“咯噔”疼了一下。

　　痛苦地继续，和放弃性地结束，这道题到底怎么选？

　　当时的小朱并不知道，但当时的她模模糊糊地明白了一个道理：要帮临终期的患者更有尊严、更有意义地走完人生这已知长度的旅程。

　　生命最后的旅程 要有尊严地“谢幕”

　　高洁现在是善晖社工服务中心的创始人。在做善晖之前，她做肿瘤专科药品的销售工作。关于这个转变的故事，很久以后，高洁在一场直播活动中谈起时，依然忍不住红了眼眶。

　　那是一个叫刘丽的女孩。高洁遇到她的时候，她的腿是浮肿的，肚子也很大，像怀了八个月大的宝宝。但那里不是一个新生命，而是足够带走一个成年生命的东西：肿瘤。

　　有一次，她陪着刘丽回病房，搭乘同一部的老太太嘀咕了一句：“孕妇不是应该到隔壁楼吗？为什么要到这栋楼坐电梯？”

　　5月到6月间，医院给刘丽下了5次病危通知书，那段时间，高洁到医院看刘丽，最怕的就是看到护士在铺床：你不知道人是不是没了。8月，高洁最后看到刘丽时，她的鼻子、身体上都插着管子。她留给高洁最后的话是：“不要救了，活着太痛苦了”。

　　刘丽的哥哥在刘丽走后清除了所有跟她相关的东西，他害怕父母看到接受不了。高洁有点难过：人的离去已经如此没有尊严，而家人只能用逃避面对亲人的死亡。

　　刘丽离开后，高洁遇到了另一个男孩。那是个才19岁的男孩，患了血癌。高洁跟他的主治医生聊过，男孩状态还不错，至少可以活到年底。

　　然而9月份，高洁再去医院，男孩人已经没了。主治医生告诉她，男孩家人决定放弃治疗，把钱留下来生二胎。这个消息被男孩知道了，没过几天，人就离开了。

　　高洁理解男孩的家属：并不富裕的家庭，注定人财两空的治疗之路。但这两件事对高洁的冲击依然很大。生命的离去应该是这个样子吗，“别人都不要我了，那我也不要我自己了”？生命可以这么没有尊严吗？高洁有点生气：“法医解剖完尸体还要复原，殡仪馆还要给人化完妆再让他走呢。”

　　高洁选择了辞职，创办了善晖社工服务社。她们想“给生命最后旅程的人以尊严，让家属更好地接受亲人的离去。”

　　离死亡最近的病房 还有最温暖的陪伴

　　安宁疗护的推广并不顺利。刚开始，那还叫“临终关怀”，高洁带着社工去病房，一进门：“您好我们是临终关怀的”，患者家属气得把他们往外赶，有的差点把她们砸出来。后来改成“安宁疗护”，患者和家属接受度才变得高一点。

　　在省中西结合医院，病人的安宁疗护服务已经开展了很久：比“安宁疗护”的概念更早。“病人生命的最后一段历程要怎么有尊严地度过，怎么走得平静、安逸，我们一直在做。”江苏省中西医结合医院的行政部长方志军说。

　　2012年，高洁的善晖社工服务团队加入省中西结合医院的安宁疗护，为临终期患者提供安宁服务。

　　2018年，58岁的琦阿姨进入肿瘤科接受安宁疗护，刚来的时候，她不愿意讲话：胃癌晚期，腹腔、盆腔转移，压迫到肠道，引发肠梗阻。恶心，呕吐和疼痛是老熟人。

　　更难的是一个人面对所有折磨。

　　丈夫去世，女儿怀孕......在这场和死亡的赛跑里，琦阿姨一个人抗下所有的包袱：日渐疼痛的身体，独自一人住院的孤独，和一个人面对病情的沉重。

　　在安宁病房里，护士给她做中药灌肠，治疗肠梗阻；打脚踝针，镇痛；做艾灸，补气。护士有时候还会给她做耳穴贴压，缓解她的失眠。一天夜晚，护士长吴秋兰给她做完耳部贴压，正准备离开，一抬手，发现手指湿漉漉的。

　　琦阿姨哭了。

　　那是2018年大年三十的夜晚，她一个人在病房。

　　琦阿姨的痛苦一天天得到缓解，症状改善以后，琦阿姨慢慢变得开朗起来，跟护士们说的话也多了起来。“比亲女儿还好”，琦阿姨有时候就这么说护士们。

　　护士们都说琦阿姨长得好看。

　　高鼻梁，鹅蛋脸，五官端端正正。住院之前，她也是个文艺骨干，喜欢唱歌。2018年元旦，几个护士给了琦阿姨一个小小的仪式感：她们带着打印出来的歌词来到病房，跟琦阿姨一起唱了《荷塘月色》。

　　那一天，琦阿姨笑得特别开心。

　　琦阿姨走的时候，是一个周末的晚上。安安静静地。她生前许过5个愿望：希望歌声被更多的人听到；女儿生个健康的宝宝；兄弟姐妹身体健康；对她好的人一生平安；有尊严地离开这个世界。

　　很完满地，都实现了。

　　琦阿姨的女儿也比较顺利地接受了母亲离世的消息。体面而安详地离开，是她最后的美丽。

　　窗外万家灯火明丽，过往车辆川流不息。不远处的红山动物园，笑声和热闹诉说着人世的欢愉，到了这里，如同进入深海，只剩生命最后的静谧和沉思。有人来，有人走，故事如同海浪起伏，那都是对生的追逐。

　　但追不上的时候，还有人陪你留下一个体面的转身。

　　（文中患者均为化名 ）

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