荔枝新闻讯 你知道什么是罕见病吗？根据世界卫生组织(WHO)的定义，患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病被称为罕见病。许多罕见病患者终其一生无法像正常人一样生活，只能站在社会的边缘。怎样才能让人们了解罕见病群体？怎样才能给这些患者带去一丝温暖？今年暑假，南京航空航天大学“冬日暖阳”罕见病关爱团队再次出发，为这些问题提交了一份答案。   

　　身临其境：游戏和表演模拟患者日常

　　用筷子夹乒乓球，体验重症肌无力（MS）患者的生活不便；戴着眼罩走路，模仿白化病患者无法接触光线的日常；佩戴特制眼镜绘画，感知一个视网膜色素变性患者的生活……为使大家切实体验罕见病患者的日常生活，团队主要前往社区和江苏科技馆进行宣讲，并准备了几个小游戏，模拟患者的日常生活，让观众切身体验。“如果想改变社会群体对于罕见病患者的看法，首先需要了解他们，才能懂得他们的不易。”团队成员王晟瑞说道。

　　用心、暖心、贴心……游戏身临其境般的体验方式让观众对罕见病建立起初步的认知。团队的暖心行为也不止于此，他们以神经纤维瘤患者王芳女士的亲身经历为蓝本，精心策划舞台剧到社区进行表演，尽力还原真实，角色全部由团队成员出演。在服装、化妆、道具都因时间紧迫来不及准备的情况下，一位饰演女主人公的同学靠演技和临场应变能力，缓解了剧目硬件缺乏的尴尬；另一位同学饰演女主人公父亲，彩排期间频频笑场的他，为了表现出得知女儿患病绝望不安而又要在女儿面前强颜欢笑的复杂情绪，在表演开始前对着舞蹈厅的镜子，一个人默默入戏了十五分钟。

　　凭借认真的态度和注入情感的演绎，这出剧屡获社区居民好评。在观众的情绪被调动起来后，讲解员以PPT的形式为老人们讲解了神经纤维瘤病相关的病情案例和症状：“什么是罕见病？”“罕见病关怀活动对于社会有什么意义？”在场的每一个人都陷入了深深的思考。

　　同心同行：参观和宣讲传递平等之光

　　“哥哥姐姐，我们跟大飞机合影啦！”近日，在南京航空航天大学明故宫校区，一群孩子正兴奋不已地和网红大飞机拍合照，他们的脸上洋溢着简单而纯粹的微笑。这些孩子患有罕见的DMD（假肥大性肌营养不良），这是一种伴性遗传病，患者从儿时起便行动不便，社会参与度低。

　　当天，“冬日暖阳”团队在南航明故宫校区举办了“携手DMD南航行”主题参观活动，与那些孩子们同游南航。每个孩子心里都有一个飞天梦。尽管由于身体的限制，他们无法自由翱翔天际，但在团队成员的指导下，孩子们有机会动手制作小航模。望着飞翔在蓝天的航模，他们不由露出了纯真的笑容。

　　团队秘书部负责人靳佳怡说到：“我们所作所为，不过是无言陪伴，让我们的关爱化作暖阳，成为鼓励他们成长的力量，祝愿他们可以在人生的天空下获得自由的羽翼。”

　　团队还在江苏科技馆进行宣讲，为游客介绍先天性肌无力综合征、尼曼匹克病、白化病等罕见病，以及关于改善罕见病患者生活质量的科学研究成果。一位带着孩子参观的家长说：“这次的活动让孩子对罕见病有了简单的认识，我们对他们的关爱不应该‘罕见’，让孩子从小了解罕见病这个群体我认为非常有必要。”科技馆的工作人员也对该团队的活动产生了很大的兴趣，纷纷前来咨询，还提出了一些实用的建议。

　　微光熠熠：自编歌曲传唱关怀的力量

　　“不用逃避生命中不完美的天分，寒风它撕裂伤口，你是暖阳治愈梦想……”轻吟浅唱，温柔的歌声传来，歌词中满是善解人意的温暖。冬日暖阳的社会实践活动逐渐接近尾声，可团队成员感触极深，便组建了一支小小的“合唱队伍”，创作出这首原创歌曲——《微光》。

　　从写歌词到作曲编曲录制，这首歌曲经过无数次修改。抱着吉他端坐沉思，在学校的国旗广场前排练，在闷热的录音棚里录制成曲，无一不见证了这支团队的付出和决心。就像歌词中写的“翻过那道心墙就是自己的信仰，变得坚强，也能看见方向”，作曲者闫晨鑫发现，许多罕见病患者缺少的，正是一种希望，而这些表现到旋律中，就是一种忧伤中的倔强。

　　团队带队队长告诉记者，“尽管‘冬日暖阳’团队的力量不足以立刻改变现状，但量变终会产生质变，付出的努力会一点一滴地汇集，团队会如这冬日里的暖阳照亮人们所忽视的一隅。”

　　（来源：江苏广电融媒体新闻中心/王尧 通讯员/柯龙婕旻 华文婷 编辑/秀烽）