今年14岁的贾茗淇从小就生活在单亲家庭中， 更不幸的是， 她于2016年查出患骨肉瘤， 致左腿截肢。

　　为抑制病情恶化转移， 妈妈鹿琴四处求医， 尝试各种中外特效药， 两年来花费百万余元。 今年7月以来， 她们每月两次到北京大学首钢医院打免疫针剂， 每针要花费近万元。 巨额医疗费已让鹿琴无法承受， 但这个坚强的单亲妈妈说， 她要想尽一切办法救女儿的命， “我的女儿才刚刚开始自己的人生啊！”

　　女孩患上罕见的骨肉瘤

　　自从孩子出生后，鹿琴就一个人带着孩子生活。相依为命的母女俩，日子过得并不宽裕，但却十分幸福。贾茗淇在风化街小学上学后，鹿琴就在学校附近租了一间房子，照顾孩子。

　　然而，平静的生活在2016年6月底被打破。

　　有一天，贾茗淇告诉妈妈她的左腿膝盖疼，鹿琴查看了一下，除了外表有片淤血外，并未发现其他异常。鹿琴以为是孩子在学校里磕碰引起的，也没有在意。两天后，女儿左腿的疼痛消失了。

　　不过，7月21日早晨，贾茗淇起床后，鹿琴发现女儿左腿膝盖鼓起了一个泡，有轻度水肿。她立刻带着孩子去医院检查，结果显示正常。

　　但女儿却疼得愈发厉害。8月中旬，她带着女儿再次来到医院，这次的检查结果让她大吃一惊：骨肉瘤。医生说，这是一种肿瘤疾病。

　　8月22日晚上，在朋友的帮助下，鹿琴带着女儿乘坐高铁前往北京积水潭医院。鹿琴并没有盼来逆转的好消息，8月23日下午3点多，鹿琴又一次面对残酷的事实：经过这家全国治疗骨科类疾病最权威的医院确诊，女儿贾茗淇患的是极为罕见的骨肉瘤。

　　为抑制转移左腿截肢

　　在北京积水潭医院附近的一家宾馆内，得知结果的鹿琴看着依然蒙在鼓里的女儿，强忍住泪水。“女儿问过我几次，为啥那么疼，还能不能治好？我一直在骗她是小毛病。”鹿琴说她当时都不敢和女儿单独说话，“就怕控制不住，当着女儿的面哭出来。”

　　北京的专家向鹿琴提出了两条治疗方案：直接截肢，将有肿瘤的左腿膝盖以下部分截掉；保守手术，将膝盖内的骨肿瘤取出，安装一个人造胫骨，后一种治疗花费至少在60万元以上。

　　根据北京医院的方案，贾茗淇需要进行一年的化疗，医院会根据化疗期间的情况，选择合适的机会进行手术。“有不少患骨肉瘤的孩子，经过化疗都痊愈了。”鹿琴说，女儿非常不幸，4次化疗没有治愈骨肉瘤，为了怕病情扩散转移，只能选择截肢保命。

　　“虽然孩子腿没了，但至少能保住命啊。”鹿琴哭着做了这个让她30多年来最痛苦的决定。女儿贾茗淇不愿手术，最终也只能接受。

　　2016年11月中旬，医生给贾茗淇做了截肢手术。不幸的是，当年12月份，医生发现孩子的骨肉瘤转移了。因为术后身体虚弱不能化疗，没能控制住病情，导致骨肉瘤转移。也就是说，贾茗淇的截肢手术白做了。

　　国外新药可治疗骨肉瘤

　　为了救孩子的命，医生加大了化疗剂量，术后又做了6次化疗，但最终没有效果。

　　鹿琴说，当时查出肺部多发转移的时候，事实证明化疗失败了。化疗失败后，也意味孩子的病情到了无药可医的地步，“因为当时的化疗方案，已经是世界上最先进的方案了。”医生也给她推荐一种新疗法，但需要先在白鼠身上进行药物实验，3—6个月才能出结果，孩子的病情无法等到那个时候。

　　孩子哭着说：“妈妈我不想死。”2017年4月，鹿琴只好带着孩子回到徐州，先吃一种国外最新的帕唑帕尼来控制病情，“这种药不能治愈骨肉瘤，但能控制病情加重，等待发明出更好的特效药。”帕唑帕尼非常昂贵，需要找人到国外代购，每盒13800元，每月要吃3盒。

　　今年8月，鹿琴终于盼来了福音，一种国外最新的免疫针剂PD1，可以救孩子的命，但两年要花费上百万元，甚至更多。据悉，PD1一针就要9000多元，每月要到北京打两次，一次两针，一个月打4针，打满两年可以治愈骨肉瘤。“其实现在已经降价了，去年10月份想打PD1时，要卖到18000元左右一针。”鹿琴说。

　　配合PD1进行治疗，贾茗淇还要吃国产恒瑞的靶向药物艾坦(甲磺酸阿帕替尼片)，一盒1300多元。贾茗淇的身高173厘米，体重130多斤，按照成人的剂量吃，她每月要吃6—10盒。

　　多次的化疗和各种药物的副作用，也让贾茗淇非常痛苦，头发和全身汗毛变白，掉发，手脚溃烂口腔溃疡，骨髓抑制带来的浑身酸疼无法正常入眠，食欲不振，大小便都不能自理，高血压……但孩子非常坚强，一直默默承受。      为了中和副作用，贾茗淇要吃很多护肝、护心、护甲状腺，调理高血压、止疼、治疗黏膜组织溃烂的药，另外还有调理身体的营养药，每天有十几种，很多都需要从国外代购。

　　“砸锅卖铁也要救我女儿”

　　鹿琴家在云龙区子房街道，自己没有正式工作，也没有单位可以帮她。

　　经多方协调，区里工作人员通过区红十字会、民政局、妇联、慈善机构等部门，为其筹款10余万元。贾茗淇患病时刚刚5年级，风化街小学也为她进行捐款。另外，鹿琴的亲戚朋友和同学以及社会上的热心人，也通过各种方式来帮助这位单亲妈妈和她的女儿。

　　鹿琴说，骨肉瘤是一种罕见病，很多自费药物都没有纳入医保。因为骨肉瘤在北京的化疗费用很庞大，鹿琴说她女儿最贵的一次疗程花费62000元。

　　另外，由于之前漏缴医保费用，在治病前期无法使用医保。等到恢复医保后，也只能报销一些处理副作用的药品和一些国内的复查费用。所以她给孩子治疗几乎接近自费，同样是骨肉瘤，她家的花费也比其他家庭花费多一些。

　　为给孩子治病，鹿琴目前已经花费了百万多元，而且后续治疗费缺口还很大。现在，鹿琴正在想尽一切办法为女儿筹集治疗费用。“砸锅卖铁也要救我女儿，她太小了。我们娘俩相依为命这么些年过来，谁也离不开谁。”采访中，一直哽咽的鹿琴说到这里，语气坚定。

　　爱心企业和市民如果愿意帮助她们， 请联系鹿琴， 18911267822， 农行账号：6228 4804 5387 4264 014。

　　面对截肢，妈妈独自承担痛苦

　　这是鹿琴写的一段文字，也是一个智慧的妈妈用心在引导她的孩子，希望孩做一个内心强大的人：其实肢体残缺的事实已经形成，没有必要介意别人的眼光……

　　“我比较欣慰的是，我家宝贝在面对截肢这个事实时候的淡定，也许是孩子内心足够强大吧，因为活着一天，就是有福气，就该珍惜。‘当我哭泣没有鞋子穿的时候，我发现有人却没有脚。’    

　　回忆当初做截肢的决定，我以为孩子可能会过不了这一关，没想到她就哭了一场，然后就平静地接受了，提出唯一的要求就是说：‘妈妈这是我最后一个有双腿的生日，我想见见我小姨和我妹妹，和她们一起过生日拍照片留念，趁着我的腿都还在，以后再过生日我就只有一条腿了……’    

　　对不起，孩子，我未能满足你这个心愿。后来等到手术当日，一直害怕推车的声音传来，我的心一天都不平静，砰砰砰地跳，等到手术室的推车来到孩子床前的时候，我看见孩子笑着蹦蹦跳跳地上了手术推车，一边还给同病房的病友和家属们笑着打招呼。    

　　就这么把她送进了手术室，我当时的心情就像上刑场一样，等到天都黑了孩子从手术室出来的那一刻，我又看见孩子的笑容，她笑着给我妈妈说：‘奶奶我不疼！’    

　　回到病房等麻药止疼药散尽，我知道她会疼的，但是我告诉她止疼药都有不同的副作用，孩子如果你能耐受的话就尽量忍忍，我们尽可能的少吃止疼药。    

　　宝贝很懂事，一直忍着不吃止疼药，直到次日晚上她疼得受不了了，晚上10点钟左右熄灯睡觉之前，她用小手绢擦着自己的眼泪说：‘我知道我疼得哭，会影响到同病房的人休息，我也不想哭，不想打扰到其他人休息，可是我实在忍不住了。护士阿姨快过来吧，给我打个止疼针或者吃点止疼药，让我别吵到大家睡觉……’    

　　孩子懂事得让人心疼，同病房的病友们有的偷偷转过头抹眼泪，有的就劝着说：‘孩子你疼就哭出来，不要忍着，没事的。’    

　　至始至终，宝贝就吃了那一次止疼药。我的宝贝，妈妈以你为荣。每次带孩子出去吃饭或者去公共场所，总会有很多人拿异样的眼光看着她的腿，甚至有的小朋友会按捺不住走过来看她的腿或者问她：‘姐姐你的腿呢？’宝贝总是笑着面对，她从来没有因为自己少了一条腿而不敢出门，或者不敢面对陌生人的眼光。她会调侃的说：‘就少了一条腿而已，他们真没有见过世面，看我就跟看国宝一样。’    

　　她现在出门不便利，所以如非必要，她会尽量少出门不远行，因为她怕麻烦别人，上下楼梯啊，上厕所之类的都不方便。    

　　我庆幸我啥也没说，啥也没做，啥也没费心，孩子的内心就如此这般强大！

　　（来源：都市晨报 编辑/马腾达）