今年4月，肺动脉高压的救命药安立生坦被纳入江苏医保，患者的花费从一个月3000多元减少到1000元以内，病人负担大为减轻。苏州市民李先生却反映，在医院买不到安立生坦，而在药店买的药，医保又不能报销，感觉空欢喜一场。

　　肺动脉高压，被称为"心血管中的癌症"，如果不加治疗，平均生存期不到3年。李先生的女儿4岁时患上此病，之后一直服用靶向药安立生坦，病情得到了控制。但一个月近4000元的药费，几乎相当于李先生一个月的工资，一家人很快陷入困境。李先生说，今年听说进医保了，非常开心，感觉可以减少一笔很大的支出，但是现在苏州市没法报销。

　　李先生表示，自己跑了好几家医院，都没有安立生坦这个药，只能去药店买。但他所在地医保部门却规定，只有从医院买的安立生坦，才可以医保报销。如此下来，尽管救命药进了医保，李先生仍然要自费购买。

　　记者探访了几家医院，药剂科工作人员都明确表示，没有安立生坦。

　　李先生将情况反映到市长信箱，苏州市卫计委回复称，该药品为罕见病治疗性用药，医疗机构在临床上使用量不大，所以目前市内没有医院采购，但是通过指定药店购买，可以进行医保报销。记者咨询苏州人社部门，药店购买和医院门诊享受同等医保待遇，患者个人自付50%，剩余进行医保结算。可是李先生所在地医保部门却说，园区医保和市区医保是两个系统，该指定药店不属于园区，仍然不能报销。

　　在肺动脉高压江苏病友群里，记者看到，不少患者都反映同样的问题，在医院买不到药，在药店买的药又不能报销。能否通过政府指定医院采购的方式，帮患者解决问题呢？记者和李先生一起来到苏州市卫计委，一名工作人员表示，会进行沟通，但是具体如何解决，仍然需要时间。

　　政府协调 指定药店或可成为解决方式

　　事实上，从去年开始，治疗肿瘤、罕见病等的各类靶向药，不仅通过国家谈判大幅度降价，而且纳入了医保。理论上，患者只需承担原来药价的四分之一。但在实际操作中，患者买不到药的情况时有发生。专家解释，一些靶向药在医院买不到，一方面是临床使用量少，一方面与医院的药占比考核有关，大量采购昂贵的靶向药，药占比势必增加，医院负担会加重。而解决这一问题，首先要对医院药占比考核结构进行调整，其次要协调各部门，真正让医保福利落到实处。江苏省政协委员、东南大学附属中大医院胸心外科主任薛涛建议，指定的药店、指定的医院门诊的药房由专人管理，由专门资质的医生开具处方，来让患者方便、及时买到。

　　重大疾病患者 适当解开医保限制有必要

　　专家表示，目前医保限制较多，比如肺癌靶向药吉非替尼，只有晚期病人才能进行医保报销，而实际上，很多肺癌中期病人，无法耐受化疗，也需要服用靶向药，以控制病情。还有肿瘤病人辅助用药，注射用胸腺肽，虽然纳入医保，但只限于工伤保险，很多肿瘤病人无法享受报销。一名肺癌晚期患者的家属告诉记者，光使用注射用胸腺肽，一个月的费用就要2000多元。江苏省人民医院肿瘤科主任医师、卢医生肺爱之家创始人卢凯华称，医保对于肿瘤病人能够稍微做倾斜，也是需要的。“因为这部分病人家庭的苦难和本人的痛苦都是非常大的，希望更多品种能够进入医保报销范围。”

　　（来源：江苏广电融媒体新闻中心/汪乐萍 编辑/赵梦琰）