“罕啥？”“那个什么冻病？”“法布雷病和瓜氨酸血症又是什么？”“周杰伦的脊椎病算罕见病吗？”这些令人啼笑皆非的言论透露出当今群众对罕见病的了解远远不够。

　　为了解社会群体对罕见病及其群体的认知程度及态度，并起到一定宣传作用，使人们对罕见病有进一步的认知。最近，南京航空航天大学“冬日暖阳•微爱一隅”罕见病关怀团队开展了罕见病公众态度问卷调查活动。

　　本次活动通过线上网络问卷和线下纸质问卷的形式共发放1689份问卷，线下活动地点分布在南京南站地铁站、南京南站大厅、机场地铁站。问卷内容涉及调研对象的年龄、学历基本信息，对罕见病的了解程度以及对罕见病患者的态度。

　　调查发现，中老年人对罕见病的了解程度相对较低，推测是因为罕见病推广时间较晚，且中老年人接触新媒体较少，所以对罕见病了解甚少。学历对于人们对罕见病的了解程度有很大的关系，学历较高的人群很容易从书本及周围环境获取关于罕见病的相关知识，而很多学历较低的人群没有听说过“基因遗传或突变”这一致病原因，仅对不良的生活习惯这一类容易理解的病因有所了解。

　　对于网络上宣传的罕见病活动，如冰桶挑战、橙子微笑挑战等，仁者见仁智者见智，超过半数的人认为活动提高人们对罕见病的关注，关注度大于炒作。同时也有不少的群众认为媒体炒作大于罕见病宣传。

　　调查结果显示，几近所有被调研群众的生活和工作环境中接触不到与罕见病相关的活动。然而令人欣慰的是，大部分人虽然未曾参加过罕见病相关活动，但他们表示愿意积极推动罕见病普及以及相关公益活动。

　　本次调研活动最终的调研结果为罕见病患者更好地融入社会提供了方法和途径，并且为社会慈善组织、医疗机构、地方民政部门等机构的帮扶工作提供理论指导和依据。罕见病关怀这条路还很长，需要更多的人和社会团体加入，为罕见病病人带去温暖。

　　（来源：江苏广电融媒体新闻中心/王尧 编辑/赵恩婕）