脑瘫孩子被至亲杀害,这样的悲剧怎样避免?|荔枝时评

2018年07月27日 13:59:04 | 来源:荔枝网

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   文/张田勘

  (作者张田勘,荔枝新闻特约评论员,学者,媒体人;本文系荔枝网及旗下“荔枝新闻”手机客户端独家约稿,转载请注明出处。)

  6月26日,南京警方发布了一个查找女童尸源启事。7月25日,案情水落石出,警方查明,这名女童是被其父亲和爷爷推入河中溺亡的。女童的背包中有两块砖头,重达8斤。现在,女童的爷爷和父亲已被警方带走调查。

  事实让人震惊,更让人痛心。事发后,女童悠悠的奶奶接受了采访,更让人感到这起惨剧背后的无奈。悠悠一出生就是脑瘫,生活始终不能自理,不会说话、不会进食、走路也很困难,除了喝牛奶和饮水,吃饭是奶奶嚼碎了嘴对嘴喂给她。为了给她治病,迄今四处求医已经花了五六十万元,家徒四壁。为此,悠悠的父母离婚,父亲爷爷奶奶分居。现在奶奶也患癌住院治疗,得知真相后,老人痛苦地自责:“现在家散了,让我死了反而好。”

  都说虎毒不食子,更何况人!父亲和爷爷对孩子痛下“毒手”既是万般无奈,更是人间悲剧。尽管如此,这样的行为也为法律所不容,相信有关部门会依法处理。

  不过,即便法律惩处了女童的父亲和爷爷,也不能完全杜绝这类悲剧。因为脑瘫儿或其他严重缺陷儿的出生,往往会耗尽一个家庭的所有资产、精力、时间和耐心。谁也不能担保未来不会再次出现类似的惨剧。

  让这类事件走入良性循环当然需要多种途径和措施,例如,父母接受孩子,不离不弃,培养其长大成人;政府对出生缺陷患儿和家庭给予医疗扶助和资助。然而,谁又能保证当父母去世后,先天残障儿能获得像父母庇护一样的生活保障呢?尽管有医疗和社会福利资助,但这类资助也往往是杯水车薪。因此,真正能有效避免这类悲剧一再发生的最基本方式,便是优生,换句话说,干预和防止严重缺陷孩子的出生。

  自从1869年达尔文的表弟弗朗西斯•高尔顿(Francis Galton)出版《天才的遗传》一书,提出优生的概念后,人类社会对优生就一直争论不休。直到今天,主流观念还是认为,对于一个群体或某一类人似乎没有必要立法禁止生育,如严重遗传病患者、痴呆者等,但是,对于每位公民的生育需要进行科学的指导,以避免出生缺陷儿的生育和增多,这便是优生,因为这不只是有利于家庭,也有利于民族和国家。

  出生缺陷也称先天性畸形,是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常(如盲、聋和智力障碍等)。出生缺陷儿不仅个人的生存面临极大困难,生命和生活质量都极为低下,而且由于中国目前的社保水平并不尽如人意,还将不可避免地导致一个家庭的返贫或致贫,给家庭带来沉重的精神和经济负担,同时也是导致预期寿命降低的重要原因。

  根据卫计委的统计数据,中国的出生缺陷发生率为5.6%,是出生缺陷高发国家,每年有约90万出生缺陷儿降生,平均每半分钟就有一名出生缺陷儿出生。而且,随着全面“二孩”政策实施,高龄孕产妇比例的上升,出生缺陷比例也会逐渐上升。预计2018年全国出生人口为1744万人,其中预计出生缺陷儿为98万。如果出生缺陷比率不下降,到2020年,出生人口将达到2020万人,预计出生缺陷总数将达到113万人。

  中国的出生缺陷主要为:先天性心脏病、神经管缺陷、唇裂和腭裂、先天性听力障碍、唐氏综合征(先天愚型)、先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症。其中,每年新发先天性心脏病的治疗负担超过126亿元,每年唐氏综合征的治疗费用超过20亿元。

  虽然绝大多数父母都会不离不弃地照顾和养育孩子,但也无法阻止一些父母在巨大的经济负担和绝望心理之下,抛弃缺陷孩子,甚至杀害他们。

  但是,包括脑瘫在内的出生缺陷,是可以通过预防的方法有效阻止的,也就是说能让问题在出生之前就得到解决,这体现为三级预防。

  预防出生缺陷的关键时机在怀孕之前。出生缺陷的第一级预防是孕前咨询和检查,这是最有效的预防。除了进行孕前医学检查,补充叶酸和维生素外,还应进行孕前致病基因携带者筛查(如脊肌萎缩症等),而且要对不良孕产史夫妇进行染色体检查,同时对有生育单基因病患儿危险的夫妇进行相关基因诊断,在明确基因缺陷后进行胚胎植入前遗传学诊断(PGD)或产前基因诊断,把出生缺陷阻断于孕前。

  预防出生缺陷的第二级干预是怀孕后至产前的检查,最好是在孕第3-8周进行,包括染色体病筛查与诊断、基因(分子)诊断、超声筛查与影像学诊断等,一旦查出有问题胎儿,可及时流产,以避免出生缺陷儿的降临。最近,华大基因的无创DNA检查唐氏综合征引发争议,说明仅靠产前一项检查并不能保证百分之百查出先天缺陷儿,需要结合多项检查,如无创和有创染色体检查(羊水穿刺和脐血穿刺)结合,阻断缺陷儿的出生。

  即便上述两级干预失败了,也可以在新生儿阶段进行疾病筛查,这就是出生缺陷的第三级预防——新生儿疾病筛查,对于许多出生缺陷尤其是遗传代谢病如能及早发现,采取有效干预措施,可以避免致残,也能让孩子健康长大,自食其力。例如,先天性甲状腺功能减退症(一种与脑瘫相似的智残性疾病,又称呆小病)患儿在出生后3个月内开始采用甲状腺素治疗,80%以上的患儿智力发育可达到正常。

  当然,目前的技术还不能达到百分之百地避免出生缺陷儿的程度。但是,如果这些预防措施能得到普遍实施,就能极大地避免类似的悲剧,再加上天然的亲情和有力的社会保障,从家庭到社会的压力就会减轻很多。

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