“自闭症”患儿被称为“星星的孩子”,他们的家庭尤其是母亲要承受常人难以想象的痛苦和煎熬。今天是第11个“世界自闭症日”,我们走近“星”妈,感受了他们的喜怒哀乐,也被他们的坚韧与乐观感染着。

这条是樱铁村小区的内部道路,它直接通往南京明心儿童益智教育培训中心。很多自闭症孩子的母亲,不得不把孩子送来进行康复训练。也正是在这里,很多妈妈找到了适合陪同孩子成长的路。

南京明心儿童益智教育培训中心是自闭症孩子的专业康复中心,目前有200名孩子就学,年龄从1岁到20岁。这里根据孩子的情况,将他们分到家长陪同班、融合班和小学班,按照3:1配置教师,是华东地区最大的自闭症专业康复中心。中心开设了“星空休息室”,陪着孩子上课的妈妈可以来这里休息,互相交流学习。

上面这位忙碌着的肖女士既是星空的工作人员,也是一对双胞胎自闭症男孩的母亲。两岁时,两个孩子经常听不懂大人的话,肖女士带着他们去查了听力,结果被查出两个孩子都患有自闭症。一时间,她的世界天崩地裂。
经过很长一段时间的调整,肖女士慢慢接受现实,把孩子送到明心,一边陪着孩子上课,一边跟着老师了解自闭症专业知识,走近孩子。“我觉得我们家两个自闭症小孩是有情感的,每天她们从教室到“星空”一天能跑八趟九趟,就为了找妈妈。在玻璃门外,看着妈妈喊,妈妈妈妈。我说妈妈上班,你回去上课吧。怎么说呢,有苦也有乐。”
慢慢地,肖女士留在中心工作,成了新手妈妈们的知心大姐。“我就是她们的一剂良药, 他们有的是4、5个大人管一个孩子,我是一个人管两个孩子。跟我比起来 ,很多妈妈就会好受很多。我现在心态调整得很好,家长在我那边休息的时候,我会去开导他们,让他们面对这些小孩,相信一天比一天好。”

和肖女士一样,卜女士也是因为孩子留在中心工作。现在孩子已经20岁,从特殊学校毕业,又回到这里上小学班。“孩子有这样的问题之后,肯定是不能培养成一个出色的孩子了。但是也正因为有这样一个孩子,让我在后半生也多了一些对自己的要求。一个就是为了孩子肯定要学习很多东西,还有一个,因为要陪伴他面对各种各样的事情,也要培养我自己坚韧的性格。所以陪伴他的过程,也是历练我的过程。”
到了20岁这个年龄段,很多自闭症孩子会出现一些不良情绪、行为方面的变化,但卜女士的孩子状态很好,这也得益于卜女士长期以来对自闭症的研究和学习,两年前她还考取了自闭症教师上岗证。“世界上最大的障碍不是别人,就是自己。一旦坦然一些,自己也会觉得比较轻松,这样的话,心态、孩子的成长都会处于一个比较良好的循环,而我们孩子需要的就是这样一个比较好的氛围。对我来说,只要看到他一天一天在进步,很开心,很快乐,就可以了。”

据统计,在我国,自闭症发病率已占各类精神残疾的首位。全国自闭症患儿人数已达100多万,其中学龄前儿童10.4万人,且发病率在逐年上升。中心教师张阁相介绍,近几年,随着发病率的上升,社会关注度逐渐提高,“星”妈们的状态明显好了很多。
中心欢迎家长一边带着孩子上学,一边工作,尽可能解决他们的困难。但这些孩子长大以后的去处,也是困扰中心和妈妈们的难题。“条件好一些的家长可能会送到国外去,因为国外可能有这种保险或者专门的机构来负责,但是国内还没有这样的托养机构”。
面对镜头,妈妈们十分感恩全社会给予的关注和支持。现在她们的最大心愿,就是孩子长大以后能有安身之处,让他们百年之后,可以安心离开。
卜女士表示:“目前来说,我们很多家长只能走一步看一步,也特别期待国家的政策,整个社会公益的进步,还有法律,这些能够在我们有生之年能够看到他们不断完善,这样的话我们可以安心的托付孩子,这是我们最大的希望。”
肖女士说:“大家都很避讳白发人送黑发人,但是对于我这样的家长,作为星星的孩子的妈妈,我愿意我家小孩比我早走一天。因为当我们死了,当我们老了,这些小孩该怎么办?”
(来源:江苏教育频道/杨惠 编辑/鸣野)






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