这种遗传病,当地几率是苏州的三倍!苏州医生看不下去了……

2017年12月09日 21:49:09 | 来源:苏州发布

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  儿童医院住院部的西九楼,有一间特别的病房。

  病房里,五个孩子乖巧地躺在病床上,其中四个的下半身都结结实实地打好了石膏,膝盖中间还用小木棍横向固定住。还有一个孩子,整个右腿打上石膏,石膏还用黑色水笔画上了朵朵白云。

  有位孩子的爸爸还用手机放起了轻快的民族音乐,但也许是看到对面床孩子妈妈在休息,音乐声很小,很温柔。

  五个孩子分别叫做:卧忍、娜吉亚、阿姚勒、吾丽达纳和吴梦荠。最小3岁,最大的7岁。他们从5000公里外的新疆伊犁来,在苏州大学附属儿童医院骨科,免费完成了肢体矫正手术。

  牵起这命运桥梁的背后故事,实在太暖心。

  孩子一出生,92年的伊犁汉子就哭了

  卧忍爸爸说:“‘卧忍’在哈萨克语中的有美好的意思。”

  孩子脚痒了,卧忍爸爸给孩子吹吹小脚丫

  三年前,孩子刚出生,卧忍爸爸就被医生告知,孩子的右脚有问题,是“先天性马蹄内翻足”。上一秒还沉浸在成为父亲的喜悦中,而下一秒就仿佛坠入了深渊。

  回忆当时,才22岁的卧忍爸爸透过产房玻璃,看着自己的可爱、鲜活的孩子,忍不住失声哭了起来。

  (图片可能带来不适) 

  卧忍手术前

  在卧忍一岁半的时候,卧忍爸爸到了伊犁当地的医院,想尽早治好儿子。但一上来就要缴的3万押金,就把这个伊犁汉子难住了。

  他是普通的牧民,只有20多头羊和10来亩苞谷地。全家仅有的收入,就是每年卖羊毛的时挣的那一万五。

  卧忍爸爸说:“我很穷,但我一直没有放弃治好孩子的事。我怕孩子长大以后会埋怨我,问我那时候挣的钱上哪去了,为什么不治好他的腿……”

  同样的,在这间病房里的其他孩子,也和卧忍一样,遭遇着身体和家庭贫困的双重压力。3岁的女孩吴梦荠,是回族人,父母都在乌鲁木齐打工。去年发现有这个髋关节病,走起路时会像“企鹅”,有些摇摆。

  吴梦荠妈妈说:“家庭条件不好,他们夫妻俩在乌鲁木齐打工,要养活9口人。”

  当时,在绝望之中的他们或许并不知道,改变孩子命运的希望在悄然降临。

  因为一则爱心朋友圈,希望再次点燃

  在3个月前,有一则爱心朋友圈在新疆伊犁刷屏了!免费为6岁以内,先天性髋关键脱位、马蹄内翻足的患儿手术治疗。

  而这条朋友圈的发起人,是来自我们苏州的援疆医生虞景。他从今年2月开始,在伊犁州妇幼保健医院进行对口支援工作。

  虞景医生在伊犁山区走访的时候,发现很多四肢先天性畸形的患儿有些因为经济条件和医疗技术,而耽误了治疗的大孩子,不仅无法正常走路,大腿骨甚至长到了臀部的位置,这给孩子的自身和家庭都带了极大的痛苦。

  于是,他联系了儿童医院骨科的甄允方、王晓东两位专家。两位了解情况后,都表示这些孩子的病能治好。院方牵头找到了从事儿童教育、医疗等公益事业的上海万宇慈善基金会。在他们的资助下,让这桩爱心善举正式启动。

  附儿院专家查看患儿情况

  卧忍爸爸当时就是从伊犁教书的干姐那儿知道的消息。当他在朋友圈知道自己选中后,都不愿打电话问,而是直接跑去伊犁向虞景医生问情况。对他来说,这一刻太幸运了!

  附儿院专家查看患儿情况

  虞景医生在伊犁市和塔普塔尔县两地征集患儿,在朋友圈发出的3天时间里,就收到了130多名患儿的申请。他按照家庭贫困程度和患儿治疗最佳效果,首期筛选出了5个家庭的孩子。

  上海万宇慈善基金会看望患儿

  王晓东专家还联系了在伊犁的学生,让他在3个月后上门帮助患儿拆除石膏,联系后续的复健训练。

  因为人种和遗传因素,在当地这类疾病发病率高达1.3%,是苏州的3倍之多。并且医疗条件有限,缺乏筛查机制。虞景医生说,未来这个暖心项目还会继续坚持,或许会让我们苏州的专家到当地为孩子们做手术,减轻他们的困难。

  在苏州度过暖心21天,他们想说声谢谢

  在医院里,医院食堂会对孩子们提供精心配制的营养餐。医生和护士对孩子们认真诊察、护理。

  基金会的负责人及工作人员还探访给孩子们并带来买书包、零食和玩具。护士们都特别喜欢这些可爱的孩子,总是会在巡回的时候留点时间逗逗他们。

  虽然他们都不会汉语,可乖巧的举止和眼神中的温柔,早已传递出了感谢的情绪。

  阿姚勒:哈萨克族,6岁

  娜吉亚:维吾尔族,3岁

  吾丽达纳:哈萨克族,5岁

  吴梦荠妈妈说:“回去新疆,要给每个人寄新疆最好的特产。我们会回报帮助过我们的人。” 

  预计本周末,五个孩子将启程回家。在苏州的三周,他们接受了一个改变他们命运的手术,未来复健后他们能和其他孩子一样在草原上驰骋、做一只快乐的“小马驹”。

  我们的距离很远,但爱很近。严寒过后必有春天,黑暗过后终将光明。我们始终相信,美好的事情永远即将发生,幸福如同孩子眼里的星辰大海。

  (来源:苏州发布 编辑/吴颖)

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