今天是第29个世界血友病日。由于先天缺乏凝血因子,血友病患者一点小伤就可能血流不止,换颗牙都可能致命。过去,血友病治疗费用较高,如今随着报销比例提高、爱心企业的援助,南京市血友病患者的治疗已经实现了"零自付"。
今年7岁的南京男孩丁丁是一名血友病小患者。两岁时,一次轻微摔跤竟然导致了丁丁颅内出血,进一步检查后,他被确诊为血友病。从此丁丁就成了一个"小玻璃人",奔跑玩耍对于他来说成了奢望。
丁丁的父亲:“基本上你要跟在他身边,跑得快了也不行怕他摔跤。”
一旦有出血,丁丁就需要到医院注射药物八因子,然而,一支八因子的价格高达千元,家庭经济负担不小。不过,从2016年开始,南京市血友病患者的医保报销比例提高,慈善机构和爱心企业也对血友病患者进行了援助,血友病患者治疗可以"零元自付"。也是从去年开始,丁丁接受了预防性治疗,每周注射两次八因子。如今的丁丁已经跟正常孩子一样,不再害怕摔跤了。
医生介绍,血友病是一种遗传性凝血障碍疾病,目前尚没有完全根治的方法,因此早期预防和治疗格外重要。患者一旦确诊,可以从儿童时期进行预防性治疗。治疗年龄越早,治疗效果越好,可以有效降低出血频率和致残比率。






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