本报讯（记者朱雪芬）“蝴蝶宝宝”，听上去很美的一个名称，却让8岁女孩小邱一家受尽折磨。小邱从出生时就患有世界罕见疾病大疱性表皮松懈症，皮肤一碰就溃烂，产生水疱或是血疱，因为皮肤脆弱得像蝴蝶的翅膀，所以被称为“蝴蝶宝宝”。为了治病，家里花去了几十万元，如今全家唯一的收入来源是爸爸每月打工挣的3200元工资，入不敷出。

　　小邱一家租住在吴中区天韵苑，记者进门发现，这是一套三室的房子，小邱一家三口挤在其中一间房间。8岁的小邱坐在床上，乖巧地跟大家打招呼，她脸上和手上的皮肤布满粉红色的疤痕，额头处还贴着一小块纱布。小邱的爸爸告诉记者，这些疤痕是皮肤长的水疱和血疱溃烂后留下的。小邱在出生时就患上了世界罕见疾病大疱性表皮松懈症，脸上、脖子上、手腕上容易产生摩擦的地方都有明显的水疱和血疱，因此无论是白天还是晚上睡觉，这些敏感部位都要用绷带包扎，以减少摩擦。为了给小邱治病，家里先后已经花了几十万元，现在小邱读一年级了，妈妈每天都要到学校陪读，防止小邱有碰撞或是摔跤，因此无法工作，家庭的经济重担落在小邱父亲一人身上。小邱爸爸打工每月工资3200元，而小邱每月药费就要1200元，一家的房租要750元，基本处于入不敷出状态，每月都靠亲戚朋友接济。