患白血病男童与病魔战斗了一年 5岁的跳跳 你还好吗?

2016年12月19日 20:20:56 | 来源:937江苏新闻广播

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  他叫跳跳,他的妈妈是江苏新闻广播导播刘萃。

  2015年4月,刚过完4周岁生日的他被确诊患上白血病,预计花费近百万,这给原本并不宽裕的家庭带来了沉重负担,父母已经变卖房产。

  为拯救跳跳,2015年12月16日江苏新闻广播联合爱德基金会发起爱心募捐行动——“用一元筑起他的明天”,爱心募捐行动竟然在短短的一天之内,就在网络上得到了无数爱心人士的支持、传播,收到超过3万笔捐赠共计180万元!合计其他途径收到的捐款,捐款总额达到192万1513元。

  12月24日,“白血病男孩”跳跳进行了骨髓移植手术。

  2016年1月10日,跳跳术后恢复平稳,转入苏州大学第一附属医院广慈院区继续治疗。

  移植后这一年,跳跳经历了三次排异反应。每一次排异反应,对跳跳来说都是一次生死考验。

  至今,跳跳仍在与病魔顽强的做着斗争,192万1513元的捐款已经全部用于治疗。

  如今,跳跳的病情怎么样了?

  一年之后

  在移植后的近一年来,江苏新闻广播的很多同事们都多次前往苏州看望跳跳,给这一家人带去关怀和鼓励。本台《政风热线》节目编辑海霞是刘萃的好友,她和时政部记者丁凤云前后共四次前往苏州看望跳跳,到病房给跳跳和刘萃过生日,儿童节给孩子送玩具。今天她写下了下面这篇文字,跳跳的病情现在怎么样了,移植后这一年,这一家人的生活又是什么样?


  (作者/《政风热线》节目编辑海霞)到苏州大学附属第一医院广慈分院血液科病房时,已经是12月11号下午,这时跳跳正躺在床上睡觉,一边还挂着水,小脸浮肿,脸上、身上黑一块白一块,新旧皮肤斑驳交错,那是移植后产生的排异反应,每一次皮肤排异,身上的皮都要脱掉一层。

  更让跳妈忧心的,还是孩子的眼睛。十一月初,孩子告诉她眼睛有点看不见,跳妈开始以为是用眼疲劳,结果一检查,发现是巨细胞病毒感染了视网膜,左眼有部分视野缺损,右眼视力也有下降。医生告诉她,可能是孩子免疫力低下,导致病毒入侵,现在只能保住眼球不继续被病毒侵入。

  妈妈,我是不是这里最勇敢的孩子?

  从去年4月17号检查出患白血病到现在,不管是打针吃药,还是腰椎穿刺、做化疗,跳跳从来都没哭过。他自己都问妈妈,他是不是医院里住院最久,最勇敢的小孩。可是这一次,偶然听到往眼睛里打针的事,跳跳就问妈妈,往眼睛里打针疼不疼?接下来一周,每天早晨一醒来,跳跳就担心地说:“妈妈,我仔细想想还是会疼的吧。”

  唯一让他们庆幸的是,移植后到现在,孩子体内再没发现过癌症细胞。但是,自身的造血功能还没有恢复,医生说原因挺多的,很复杂,这个只能等待,也许要等上一年、一年半。

  现在孩子靠定期输血小板维持,五六天就要输一次,否则,一旦流血就会止不住。苏州血液中心血小板常年供不应求,有时等不及只好额外花600块钱找黄牛。跳爸说,输一次血小板要1560元,有时光找黄牛就要额外花掉好些钱。

  有一次我们以为扛不过去了

  跳跳移植骨髓是在去年的12月24号,还差十多天就到一年整了。移植后这一年,跳跳经历了三次排异反应。每一次排异反应,对跳跳来说都是一次生死考验。肠道排异一天要拉二十几次,皮肤排异要全身脱一次皮。

  夏天我来苏州看他时,孩子正处在皮排阶段。跳妈心疼地告诉我,孩子一天能睡20个小时,叫都叫不醒,身上还全起的血泡、水泡,一碰就大面积破,有时候一起床,新长出的皮肤就粘在床单上。医生说,这样的痛苦,就连大人都很难忍受。 四月的一天,肠排、皮排一起发作,引发了癫痫,一整天孩子都昏迷不醒,死死咬住牙根。跳爸说,当时他都以为孩子坚持不了了,连夜把双方父母从南京接到了苏州。幸运的是,医生抢救了一整夜后,跳跳有了好转。 不过常年卧床,孩子现在两腿都没有劲,已经无法自己下床走路了,还发现孩子有一点脑萎缩。医生说移植后的病人或多或少都有这种情况,这是不可逆转的,跳妈急得没办法,想着法子给孩子做康复。 跳妈虽然经常和我微信联系,但是她其实很少主动和我说起跳跳的病情,有时候跳跳精神不错,她还让跳跳画画、跳舞,录成小视频传给我看。 爸妈在哪,家就在哪。

  二月份,移植后不久,我到广慈医院看过跳跳,那会跳跳还没有排异反应,精神状态不错,因为激素的缘故,吃得很多,整个孩子肿了一大圈。但那时候跳跳很开心的和护士阿姨们在病床上玩游戏。跳跳那次很欢乐地告诉我,他在医院住的可开心了。

  这次看到跳跳,明显看起来不太开心。想想也是,孩子在病房里待了十个月,都没有出过医院的大门,最多到楼下转一圈又回来,而且没有同龄的孩子一起玩耍,只能看看动画片、玩玩具,每天都很孤单。跳跳有天偷偷问医生,南京离这有多远啊?医生告诉他,开车要三个小时。跳跳说,三个小时,看来也不远,很快就能到了。跳妈知道后,自己偷偷落了泪,回到病房还若无其事地告诉跳跳,爸爸妈妈在哪里,家就在哪里。 只要你能坚持,爸妈就能坚持 跳跳从去年4月17号查出白血病到现在,一直都是跳妈和跳爸在医院照顾,孩子小,一刻离不了人。跳妈时刻都陪着孩子,跳爸每天到医院送饭,跑前跑后,给孩子做检查。跳跳的爷爷前几年中风,跳爸说,每次他回南京到父母家,看到自己父亲颤颤巍巍行动不便,想想儿子又躺在床上,总是格外沉默。

  我认识的跳爸,是个爱热闹、有点小性格的人。不过这一两年,跳爸被磨平了脾气。 有回在医院交费,收费员一看,说,你们家已经看了快两百万了吧,还不如再生一个了。要以前,跳爸肯定要怒目以对了,不过现在,他默默地走了。跳爸说,他们在医院这么久,见多了生死。很多人花了三四百万之后,仍然留不住。但孩子不是一件衣服,不想要了换个新的,他能说话,叫你爸妈,你说能忍心轻易放弃吗?只要跳跳能坚持下去,我就能坚持下去。 跳爸原先在单位开车,跳跳病后就辞职照顾。本想着等孩子出院后再找个事做做,没想到这一年移植后的并发症不断。跳爸说,多亏跳妈单位发起的这场捐助,那么多好心人帮助下,才让他们不用一边操心孩子病情,一边为医药费发愁。现在他一边在医院照料,一边四处想法子,希望能好好找个事儿做,负担得起跳跳的后续治疗费,支撑起这个家。 干脆我们闭上一会儿眼睛,什么都不要想 两人有时候会想以后怎么办,孩子的后续治疗费、上学问题,等他们两人年纪大了,谁来照顾跳跳?每每想到这些,两人都一筹莫展。有时候跳爸跟跳妈说,干脆我们闭上一会眼睛,什么都不要想,就让日子这么过去吧。  

  有时候跳妈和我会回忆以前的日子,然后再约定,等跳跳出院了之后,要带着跳跳一起去吃海鲜、看麋鹿、玩迪斯尼……真希望现在的日子能快点翻篇,一下子跳到三年、五年之后,看看那时候的跳跳到底是什么样子,会不会和从前一样爱笑、耍宝,还会跳拿手的街舞……

  捐款使用明细 基于对爱心捐赠活动公开、透明、负责、可监督的原则,所有用于救助跳跳的善款均由爱德基金会统一监管,截止目前,所有捐款共计192万1513元,已经全部用于跳跳白血病的治疗,目前跳跳的康复治疗仍在进行。 以下为爱德基金会提供的捐款使用明细,请大家共同监督。

  跳跳费用支出情况

  捐款账号
  开户银行:中国银行南京城中支行
  账号:5430 5819 1301
  开户名:爱德基金会
  汇款备注:跳跳捐款

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