
近日,苏州市民夏先生家中7岁的儿子患了一种罕见的疾病,症状是孩子突然就不会说话了,而最要命的是,治疗的关键药怎么也买不到,就在这时,一位热心网友伸出了援助之手。
在医院病房内,记者见到了7岁男孩慧慧,原本应该在学校读书的他,此刻手上正插着针管,由于长时间的哭泣,他的眼睛已经红肿。妈妈告诉记者,一个月前,他们夫妻俩发现孩子开始不对劲。
不管孙女士怎么说,7岁的慧慧就是不开口,而且经常盯着一样东西发呆。后经医院确诊,慧慧得了一种名为“甲基丙二酸血症”的罕见病,得这种病的孩子被称为不食人间烟火的孩子,需要终生吃药,目前的疗法只能尽量延缓病情发展,但效果并不理想。
主任医师陈临琪说,现在孩子面临脑发育不良、智力低下、抽筋等症状,如果再不吃药,病情就会越来越严重,甚至还会导致瘫痪。
医生所说的药是指B12和甜菜碱,不过由于这种罕见病患病率在美国只有万分之一,国内因为太少还没有确切计算,因此生产这类药物的厂家少之又少。正当慧慧一家陷入绝望之时,一位网友给了他们希望。原来通过一个病友群,孙女士得知,北京的王女士家中,也有一个得了甲基丙二酸血症的孩子,她正好有慧慧所需的药。
王女士说,她希望能少一些这种情况的孩子,于是就赶快提供了帮助,让孩子受损伤少一些。王女士表示,目前药已经寄出,很快就能到慧慧手中。
听到这个消息,慧慧一家喜出望外。孙女士表示,他们全家争取多赚点医药费,只要有一线希望,夫妻俩都不会放弃。






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