南京脊索瘤女孩媛媛在美国去世 天堂里没有病痛!

江苏新闻广播 2016/10/22 07:41

  2015年6月,南京四岁女孩媛媛(化名)的病情牵动了全国人民的心,因患有罕见疾病“脊索瘤”生命垂危,她的父母为抢救孩子,通过微信朋友圈发起募捐,短短半个多月就筹集善款646万多元,这笔巨额捐款因多次更换监管,不对外公布使用明细等饱受社会争议,此事本台也曾连续跟踪报道,2015年7月1号,媛媛的父母带着爱心捐款,陪伴孩子前往美国洛杉矶儿童医院进行治疗。

  媛媛在南京时的病房

  媛媛离开南京赴美国治疗

  从去年7月1 号媛媛赴美国治疗后,在前后长达一年多的时间里,她的父亲柯江几乎是每天配图更新朋友圈,孩子的身体状况也是时好时坏,今年九月底记者再次翻看柯江朋友圈时注意到,他停止了微信朋友圈的更新,记者发给他的微信也没有回复。

  微信截图: 朋友圈更新停止在9月18日

  10月21日傍晚记者从西祠胡同看到一个帖子只发了几个字“媛媛还是走了”,记者从孩子父亲的好友,前代理律师朱江处获得准确消息,媛媛10月19日已经在美国因病去世,年仅五岁,孩子离世的具体时间朱江表示自己并没有细问,目前孩子父母已经在美国处理后事。此外,朱江还介绍小媛媛刚刚去世,家人都还处在悲伤之中,但柯江向他明确表示,对于善款使用情况过段时间会向社会有所交待。

  微信截图: 爸爸握着孩子的手“好兔子,绝不放弃!”

  一直关注此事的南京公益人陈霞听到孩子去世的消息十分难过,她说:希望孩子父母能振作起来早日走出悲伤,对社会公开善款使用账单,这样做不是为了钱,而是希望把社会对小媛媛的爱与温暖传递下去,让善意的种子在人们心中成长,庇护更多需要帮助的孩子。

  天堂没有没有病痛,孩子一路走好

  今年9月1日实施的《慈善法》中首次明确——“慈善组织开展公开募捐,应当取得公开募捐资格。依法登记满二年的慈善组织,可以向其登记的民政部门申请公开募捐资格。”这就意味着今后朋友圈的公开募捐行为要有所限制,江苏省民政厅社会组织管理局局长朱龙英曾向本台记者解释,公开向不特定对象募捐行为属于违规,而熟人之间筹集钱则不是公开募捐。

  《慈善法》还规定“慈善组织开展定向募捐的,应当及时向捐赠人告知募捐情况、募得款物的管理使用情况。”姚坊门慈善基金副秘书长岳耀萌认为,这虽然增加慈善组织的工作量,但是却保护了善款安全,呵护了社会的爱心。

  【事件回顾】

  1、2015年6月初,一则求助信息在网上引发网友关注和转载,文中称南京一名四岁女孩媛媛患上脊索瘤,这种疾病在儿童中发病率为亿分之二,国内医院不具备手术条件,孩子将去美国治疗,但是首期治疗费用200多万元,家庭多方筹集资金缺口很大,为此家长社会发出求助。

  2、2015年6月10日左右,社会各界爱心捐款就超过485万元,孩子父亲曾表示善款由江苏省儿童少年福利基金会托管,不过基金会否认此事。随着捐款数字的增加,网上传出“孩子父母家中有4套房”,对于巨额善款网友质疑家长不公开爱心捐款明细,此事开始在网络发酵。

  3、2015年6月17日,孩子父亲与南京博爱之家签订了资金托管合同,并对其账户进行了统计,捐赠善款超过600万元。

  4、2015年6月26日博爱之家发布正式声明,由于孩子父亲始终没有按照托管协议将善款转入该组织对公账户,他们无法对资金流向进行监管,所以正式解除对六百多万元善款的托管。

  5、2016年7月1日,媛媛父母带着孩子赴美国治疗,孩子父亲启程前公布账单,646万多元善款扣除转运费等还结余220多万元,当时孩子父亲邀请朱江、尤敏两名律师监管善款并负责对外公布账单,但是一周后两名律师宣布解除监管协议。

  6、2015年7月16日,十几名网友代表以“诈捐”为由集体向公安机关报案,一个月后警方以当事人不在国内无法配合调查为由没有予以立案。

  让我们对着屏幕泪流满面的是人性,

  让我们踊跃捐款的是爱心,

  媛媛的生命停止在五岁,

  愿她在天堂里安详快乐,

  而我们,也淡忘那些纷扰,

  只记住这人世间曾经的爱与美好,关怀与温暖。