正常人的心脏都是有左右心房和心室四个腔的,才能是一个完整的心脏,但是家住南通的悦悦,在出生后的三个月,就被医院诊断成只有单心室单心房的“半颗心”女孩。在南通的医院里,悦悦被确诊为:复杂性先天性心脏病,单心房,单心室,肺炎。医院当时建议到上海大医院进行手术治疗。
悦悦的爸妈听说是复杂性先心病很是着急,立即来到了上海,医生仔细的检查后说,悦悦的先天性心脏病很复杂,如果手术很有可能下不了手术台。听到悦悦有可能下不了手术台,夫妻俩就想着养大一点,或许等几年后医疗技术发达了,会有机会的,这样他们就带着悦悦回南通老家了。
回家后在妈妈的精心照料下,悦悦除了阶段性的肺炎和不能剧烈活动之外,其他也没有什么。但是悦悦的爸妈一直想着要帮她看好病,9年来,带着她走遍华东地区各大儿童专科医院,但由于病情复杂,多家医院都以手术难度过大,生存希望太低拒绝了悦悦的父母。家人一次次带着希望出门,却无奈地带着悦悦回家。
到了2018年的9月初,悦悦出现了眼睛肿,腿脚肿等情况,最后肚子也鼓起来了,悦悦的爸妈觉得一刻也不能耽误了,多方周折来到了南京医科大学第二附属医院萨家湾院区,找到了袁振茂主任,袁主任立即为悦悦做了心脏超声,结果显示:先天性心脏病复杂畸形,心房异构,右室型单心室,房室瓣重度关闭不全,房室瓣大量返流,大动脉异位,肺动脉狭窄,心包积液。看到这样的心脏检查报告,袁主任心里嘀咕着,这么复杂的先心能活这么大也不容易啊,随即联系了医院的儿童先心病专家李小波主任。
入院完成相关检查后,李小波主任组织了儿童呼吸科,心内科,麻醉科,重症监护等专家进行了院内大会诊。原来悦悦的心脏结构特殊与常人不同,连接心房与心室的重要结构的房室瓣已经没有了,心脏与肺的肺动脉发育也很差,悦悦的肺部血流也明显不足。除此以外,悦悦的身体与常人有许多不同,很多重要血管的走形都与正常人完全相反,甚至连腹腔脏器的位置、形状都与众不同。类似“镜面人”,又比“镜面人”的结构跟更复杂些。
围绕着这样 “半颗心”的小生命,南医大二附院心血管中心全体医护人员对悦悦的手术方式展开一次又一次讨论,尽量能够做到能让手术成功,就连监护医生们针对这样发育不良合并多处疾病的孩子如何监护都做了细致的部署。护理团队们更是严格的照护好悦悦的饮食,保证术前的营养,24小时监测心脏功能,观察变化。
团队精心准备着,在李小波主任的亲自手术下,按照之前讨论手术方式,一切都在顺利和紧张地进行着……,手术修复成功了,小悦悦回到了重症监护病房。但是由于希悦的心脏功能过于脆弱,尤其在经历这样一场大手术后,悦悦术后心脏跳动恢复很不理想。刚刚疲惫的脱下手术衣的手术医生们有心头一紧,在性命攸关的时候,心血管外科团队决定给悦悦使ECMO(体外循环机)。
在ECMO技术下,悦悦回到了CICU重症监护病房,然而术后出现了心功能衰竭、呼吸功能衰竭、肝脏功能衰竭、肾功能衰竭、重症感染、中枢神经系统的并发症。而ECMO技术作为人工心与人工肺的替代技术,虽然功能先进而强大,但对于这样一个病情复杂危重患儿,ECMO任何一个闪失都会造成手术的前功尽弃,医护团队24h守在床边,监护着每一个指标,调整着每一滴药物,与死神对抗着拉锯战……。
2018年10月10日,在与死神和病魔斗争了10年的悦悦终于回到了普通病房,能够下床再次拿起自己小书包里面的书了,悦悦的爸妈和心血管中心的医护人员深深的松了一口气,半颗心的小女孩终于获得了新生,可以正常的生活了。
据李小波主任介绍,悦悦的当时来的时候感觉手术希望还可以,但是做完造影后,成功率和手术风险增加了一半,为了这个新生命和一个母亲的执着,还有医护人员的担当,尤其术后很长一段时间经历了感染休克和多脏器功能衰竭的关口,能够救过来也刷新了国内目前在治疗复杂先心的一个空白,悦悦目前的心功能比较脆弱,回去之后经过一段时间的恢复,应该很快好起来的,同时提醒市民有先心病的儿童一定要尽早治疗,尽早手术。
(编辑/国正)
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